Los diez puntos clave en la atención paliativa en UCI. Por Bárbara Salas

Intensive Care Medicine acaba de publicar un artículo corto muy interesante, en el que los Drs. Jeffrey D. Edwards (Columbia University), Louis P. Voigt y Judith E. Nelson (Memorial Sloan Kattering Cancer Center, New York) resumen la atención paliativa en UCI en diez puntos. Los autores argumentan que para asegurar el mejor de los cuidados en la UCI, la atención paliativa tiene que ser una parte de nuestra práctica clínica.

1. La Atención Paliativa es relevante para todos las personas críticamente enfermos.

La aproximación integral de los cuidados paliativos no solo busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con mal pronóstico vital a corto plazo. También puede ayudar a los pacientes críticos que sobreviven.

2. La atención paliativa es la responsabilidad de todos los médicos en la UCI. 

Los cuidados paliativos son una especialidad o subespecialidad disponible en algunos países, y hay que aumentar el entrenamiento en ellos siempre que sea posible. En cualquier caso, un conocimiento "primario/general" de Cuidados Paliativos debería ser prioritario en todos los intensivistas. Los autores recomiendan un modelo mixto, en cual el especialista en cuidados paliativos trabaja de forma conjunta con el especialista en cuidados intensivos.

3. Los intensivistas pueden y están obligados a asegurar el confort del paciente al final de la vida.

En la UCI muchos pacientes son subsidiarios de limitación del esfuerzo terapéutico y fallecen. Los intensivistas deben ser conscientes de las implicaciones éticas de mantener y retirar medidas, así como de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles para prevenir en todo lo posible el sufrimiento durante el proceso de morir. 

4. La decisión de permitir una muerte natural no significa que el confort del paciente sea el único objetivo o que las medidas deben ser mantenidas/retiradas. 

Es importante tener conversaciones claras, sensibles y llenas de matices sobre los valores y objetivos del paciente acorde con su deseo de mantener (o no) las intervenciones de cuidados intensivos.

5. La enfermedad crítica y la UCI tienen un profundo impacto en los familiares también como pacientes. 

La enfermedad crítica afecta gravemente a paciente y familia, acabando en muchos casos en depresión o estrés postraumático entre otros problemas. Los riesgos y factores protectores están bien estudiados, y algunos responden bien a las intervenciones.

6. Los Cuidados Paliativos pueden ayudar a los intensivistas que tengan sufrimiento moral o psicológico durante el cuidado de los pacientes.

Los Cuidados Paliativos ofrecen una manera de entender, ayudar, anticipar y direccionar los efectos del sufrimiento moral o psicológico, que constituye un riesgo para los trabajadores de UCI. Intervenciones en mindfulness o normalización del duelo pueden ayudar a los profesionales con su carga.

7. Los recursos educacionales y herramientas clínicas están disponibles para ayudar a administrar cuidados paliativos de gran calidad en UCI.

El artículo ofrece una lista de ejemplos de recursos online donde los profesionales pueden encontrar cursos, webinars o guías de práctica clínica para mejorar su conocimiento en Cuidados Paliativos básicos.

8. Las enfermeras de UCI juegan un papel crucial en la atención paliativa, incluyendo la comunicación entre el equipo y paciente/familia.

Los autores señalan que las enfermeras tienen un rol clave en la administración de cuidados paliativos de máxima calidad, mejorando la comunicación con las familias, los pacientes y los profesionales.

9. La calidad de la atención paliativa en UCI puede ser medida. 

Se pueden usar diferentes sistemas de medida, monitorización y distribución, obteniendo el feedback correspondiente. 

10. Los Cuidados Paliativos de alta calidad pueden mejorar los resultados centrados en los pacientes.

Se ha demostrado que las UCI que incorporan la atención paliativa tienen mejores resultados, incluyendo reducción de la estancia, mayor satisfacción y mejor comunicación y toma de decisiones.

Por ello, este artículo prueba claramente y con afirmaciones basadas en la evidencia, que la atención paliativa en UCI es esencial para llevar a cabo unos cuidados intensivos excelentes. 

Bárbara Salas

Estudiante de Medicina y Cirugía en Universidad de Newcastle

Teóloga por la Universidad de Oxford

Video #2JHUCI: El antes y el final

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Sexta entrega de los vídeos de las #2JHUCI.

Aquí tenéis el Módulo 4 (uno de mis favoritos, si es que se puede elegir): El antes y el final, moderado por la  Dra. Mari Cruz Martín.

Voluntades anticipadas: morir importa

Dr. Iñaki Saralegui. UCI del Hospital de Álava

Dña. Tayra Velasco. Enfermera de UCI del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid
 

Cuidados paliativos intensivos:¿lo hacemos?

 

 

D. Fernando Campaña. Enfermero. Miembro del CEA del Hospital Sant Rafael de Barcelona y del Grup ITCoib (Innovació i Tecnologia del Coib). Creador del Blog Nuestraenfermería.es, e impulsor del blog Colaborativo Cuidados Paliativos + Visibles

Dr. Enric Benito. Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares

¡No os lo perdáis!

Feliz fin de semana,

Gabi

Cuidados Paliativos en UCI cardiaca. Por Bárbara Salas

La provisión de cuidados en UCI se basa en una tecnología y técnicas altamente innovadoras, a menudo priorizando el tratamiento agresivo para controlar la enfermedad.

Sin embargo, desde hace poco está surgiendo la introducción de los cuidados paliativos en la UCI, y quería compartir con vosotros el siguiente capítulo de cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos cardiacos. 

En él, Jayne Wood y Maureen Carruthers abordan las maneras en las cuales la implementación de los cuidados paliativos en la UCI cardiológica  intenta mejorar el manejo de los síntomas, ayudar en la toma compartida de decisiones, mejorar el entorno de la unidad e introducir unos programas de educación y entrenamiento más holísticos para los profesionales de la salud. 

Descubrí el campo de los cuidados paliativos cuando estaba estudiando Teología en Oxford. Inicialmente mi acercamiento fue académico, leyendo cuanta más literatura podía en relación al final de la vida. 

Pero en el verano de 2013 decidí observar a una médico de cuidados paliativos en el Sobell House Hospice. Lo que vi durante esa semana me fascinó, particularmente el tratamiento integral de las múltiples dimensiones de las enfermedades de las personas que estaban terminalmente enfermas. Desde entonces quiero ser médica de paliativos, y a punto de empezar mi segundo año en la escuela de medicina, estoy un poco más cerca de lograr mi sueño. 

Siempre he creído que los cuidados intensivos eran lo opuesto a los cuidados paliativos, y en consecuencia nunca consideré perseguir hacer esas especialidad. 

Pero desde hace poco he comenzado a apreciar la conexión entre las dos: primero, leyendo los artículos de la intensivista y médico de paliativos americana Jessica Nuttick Zitter en el New York Times y Huffington Post, y más recientemente a través de Gabi Heras y el fascinante proyecto Humanizando los Cuidados intensivos (HU-CI). 

Esta conexión es, en realidad evidente, dado que los cuidados paliativos y los intensivos comparten temas de base, como leemos en “Cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos cardiacos”: 

“Los dos se centran en los pacientes más vulnerables del sistema de salud, y el primer objetivo de ambas disciplinas -extender la vida en el caso del paciente crítico, y el confort y la calidad de vida en el caso del paciente de paliativos – representa un importante objetivo secundario para la otra. La colaboración entre los cuidados paliativos especialistas y el cuidado crítico puede llevar a la provisión de un óptimo cuidado al final de la vida, con mejoras en el control de los síntomas así como la satisfacción de pacientes y familias, menores ratios de muertes intra-hospitalarias y estancias más breves en el hospital.” 

Creo firmemente que la provisión de un cuidado médico centrado en la persona debe ser el objetivo de todos los profesionales sanitarios en cualquier lugar, pero esto es especialmente importante en lugares como la UCI, donde es fácil ignorarlo. Por tanto (y como queda claramente expresado en el capítulo arriba mencionado) la implementación de los cuidados paliativos en las UCI podrían sin ninguna duda permitir una mejora general de la comunicación entre pacientes y sanitarios, un control integral de síntomas, y un mejor cuidado después de la muerte haciendo así de las UCI lugares más humanos en los que estar.

Bárbara Salas

Estudiante de Medicina y Cirugía en Universidad de Newcastle.

Teóloga por la Universidad de Oxford.

Código "Atención al final de la vida": ¿es posible?. Por Olga Rubio

El día 4 de Febrero se celebró en Cataluña la XI Jornada de expertos de la Societat Catalana de Medicina Intensiva i Critica (SOCMIC) sobre el tema atención al final de la vida.

 

De esta jornada me surgieron varias reflexiones. 

1. Existe interés creciente por MEJORAR el cuidado, actitudes y competencias por parte de los profesionales que atienden a pacientes en estas situaciones (el Dr. Francisco Fernández nos puso en antecedentes): ¡APROVECHÉMOSLO!. 

También nos recordó el Dr. Marius Morlans la responsabilidad que tienen las organizaciones en la buena atención al final de la vida: ¡IMPLIQUÉMONOS!. 

2. Existe un marco legal y normativo claro y definido que a modo de paraguas regula lo ‘correcto’ al final de la vida ( la Dra. Itziar de Lecuona hizo una magnífica exposición despertándonos): ¡CONOZCÁMOSLO!. 

3. Hemos comprendido la necesidad de integrar los cuidados paliativos en nuestras UCI a manos del Dr. Francisco Baigorri. ¿Lo estáis implementando? Si la respuesta es no, preguntaros porque no lo hacéis todavía: ¡PONGAMOS UN EXPERTO EN PALIATIVOS EN LA UCI!. 

4. Hemos comprendido que el trabajo en equipo multidisciplinar centrado en la persona y en la familia, y haciendo participar a ENFERMERÍA (excelente la charla sobre soporte emocional que hizo la Sra. Montse Busquets); a atención primaria, otros especialistas... es el FUTURO: ¡TRABAJEMOS EN EQUIPO!. 

5. Hemos comprendido que el final de la vida tiene la misma IMPORTANCIA que otros procesos, y como tal nos gustaría crear el “Código Atención al final de la vida”, en el que el tiempo es alivio, y donde expertos del cuidado al final de la vida detecten y atiendan no solo a pacientes y familias, si no apoyen a los profesionales y se enfoquen en el confort, los cuidados y la mejoría de la calidad de vida. Adecuar el tratamiento y cambiar el objetivo para evitar alargar la agonía y el sufrimiento también es nuestro DEBER PROFESIONAL (como nos lo recordó el Dr. Josep Teres): ¡HAGÁMOSLO!. 

6. Hemos aprendido que el nuevo paradigma no es el paternalismo, ni el autonomismo... Sino la TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA, donde el profesional COMUNICA información de forma honesta, veraz, sensible y adecuada (que no es lo mismo que INFORMA como nos recordó la Dra. Assumpta Ricart). Hemos de FACILITAR la toma de decisiones PARTICIPATIVA del paciente y familias teniendo en cuenta sus valores, sus circunstancias, su opinión: ¡COMUNIQUEMOS BIEN, ESCUCHEMOS Y RESPETEMOS!.

Mucho por aprender, mucho por reflexionar, mucho por cuidar, como pusieron de manifiesto el Dr. Lluis Cabré y el Dr. Salvador Armengol y el público en el debate de casos clínicos. ¡ES POSIBLE!.

Una pequeña acción de mejora, es el primer paso. Recordar que "solo somos una gota en el mar, pero el mar sería menos sin esa gota". Todos somos importantes desde nuestras posiciones para poder hacer algo para MEJORAR EL CUIDADO DEL FINAL DE LA VIDA.

Dra. Olga Rubio

Médico Intensivista

Fundació Althaia Hospital Sant Joan de Déu

Pensando en paliativos dentro de la UCI

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Volvemos a vueltas con el tema de implementar los cuidados paliativos en HU-CI, a través del artículo recientemente publicado en el Intensive Care Medicine, la revista de la Sociedad Europea de Cuidados Intensivos (ESICM): "Prospective study of a proactive palliative care rounding intervention in a medical ICU" y que cómo no, viene de los Estados Unidos.

Allí, el 20% de los fallecimientos ocurren en UCI o tras un alta de UCI reciente.

El objetivo principal del estudio consitió en evaluar los efectos de la intervención de cuidados paliativos sobre la clínica y las familias, así como los procesos.

Para ello, realizaron un estudio antes-después reclutando pacientes con alto riesgo de fallecer, comorbilidad o necesidades de cuidados paliativos no detectadas. Contaron con la interacción de un especialista en cuidados paliativos que participó en las rondas clínicas diarias con los intensivistas.

Obtuvieron los siguientes resultados: aumentaron en un 63% los encuentros con las familias para hablar de la situación; no hubo diferencia en el tiempo de estancia en UCI; de los pacientes que fallecieron, se redujo la estancia en UCI en un 19%; la estancia global hospitalaria se redujo un 26% y el estrés post-traumático de la familia pasó del 20 al 9% tras la intervención.

No hubo diferencias en satisfación, grado de depresión familiar o su apreciación sobre la calidad de la muerte.

Los autores concluyen que las rondas proactivas y la integración de los Cuidados Paliativos en UCI les ayudaron a hablar más con las familias y a acortar la estancia hospitalaria.

¿Qué os parece?. ¿Podrías integrarlo en tu UCI?

Feliz Miércoles,

Gabi

Tecnología, Paliativos y UCI

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Recién salido del horno del American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, hoy comentamos gracias a los Dres. Vicente Gómez y Wesley Ely el artículo "Using Technology to Create a More Humanistic Approach to Integrating Palliative Care Into the Intensive Care Unit", escrito por Christopher E Cox y J. Randall Curtis.

Hace una década, los principales obstáculos a la integración de los cuidados paliativos en UCI fueron el número limitado de profesionales entrenados en cuidados paliativos, una escasa evidencia y una escasa valoración de la integración de estos cuidados en la UCI.

Actualmente el desarrollo de los Cuidados Paliativos ha sido exponencial y ha aumentado notablemente su aplicación (menos estancias hospitalatarias con mayor satisfacción de todos los implicados, sin cambios en la mortalidad), pero aún se estima como subóptima su aplicación en UCI, y que son un componente esencial del cuidado de alta calidad. Quizás no haya referencias suficientes y la identificación de los pacientes sea difícil.

Una vez más, los autores proponen pararnos a pensar: revisar los puntos fuertes y las limitaciones del sistema actual y proponen usar la historia clínica electrónica para incluir:

1. Detección de pacientes con mal pronóstico, y consulta precoz con especialistas en Paliativos.

2. Integración de necesidades del paciente y la familia, debidamente informados.

3. Personalización de la atención.

4. Clasificación eficiente de la Unidad familia-paciente al nivel adecuado de cuidado (intensivistas, enfermeras, trabajadores sociales y/o especialistas en Paliativos)

En los enfoques considerados, se describen los retos actuales y los autores proponen soluciones específicas mediante 3 estrategias que utilizan la tecnología para mejorar la calidad de la interacción humana en un entorno complejo y estresante.

  

Sugieren como posibles limitaciones la propia resistencia histórica de los Intensivistas al rol de los cuidados paliativos, hecho cada vez más cambiante; la falta de informatización de las historias clínicas que impediría la detección precoz y confirmar que la propia herramienta ayude a integrar la atención de todos.

Estamos en un importante momento de cambio y oportunidad para la integración de los Cuidados Paliativos en UCI, porque cada vez somos más conscientes de su importancia.

Seamos quienes los implementen. Depende de nosotros.

Feliz Miércoles,

Gabi

Es ahora: Cuidados Paliativos + Visibles

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

10 de Octubre, día Mundial de los Cuidados Paliativos

Es ahora. Gritémoslo. 

Por necesidad. Porque son una práctica integral y esencial. Porque nos ayudan a vivir mejor. Porque fomentan el trabajo en equipo y el sentido mayúsculo de la persona.

Porque realmente importan. ¡Que se sepa!

Que hay 40 millones de personas en el mundo que los necesitan.

Que esto es de interés general.

Que no solo es cáncer, que hay muchas más cosas.

Que los niños también mueren.

¡Abramos las puertas! ¡Quitemos los candados!.

Que a los profesionales nos faltan habilidades relacionales básicas. Y que nunca es tarde.

Que el miedo que nos paraliza lo vencemos entre todos y compartiendo.

Que la morfina no puede ser un tabú.

Que hablar de la muerte es hablar de la vida.

Depende de nosotros. Bajémoslo a tierra.

Hagamos visible lo invisible.

¡Feliz Día Mundial de los Cuidados Paliativos!

Gabi

Humanizando los cuidados intensivos en el proceso de morir

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

 

Seguimos con la actividad, esto es un no parar. 

 

El próximo jueves 8 de Octubre, dentro del curso El proceso de morir. Acompañamiento al paciente terminal y su familia. Elaboración del duelo, tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital de San Juan de Alicante la clase:

Hablaremos de la Humanización de los cuidados intensivos, centrándonos específicamente en una de las áreas de mejora del Proyecto HU-CI: los cuidados al final de la biografía. Porque la vida sigue.

 

Para ello, debatiremos sobre voluntades anticipadas y documentos de instrucciones previas, la adecuación del esfuerzo terapéutico y sobre Cuidados Paliativos en Cuidados Intensivos.

 

Vaya por delante que para nosotros es muy especial visitar el Hospital de San Juan, referente nacional de la Humanización de los cuidados y con la Comisión de Humanización probablemente más longeva de toda España. Agradecemos especialmente la invitación a José Luis Jurado Moyano, toda una institución.

 

Así que estamos encantados, y esperamos poder estar a la altura de las expectativas.

¡Nos vemos en Alicante! Pasamos lista...

 

Feliz Martes,

Gabi

I

 

Ampliando el concepto de Cuidados Paliativos, por Mari Cruz Martín

 

Los Cuidados Paliativos tradicionalmente se han visto enmarcados en la atención de pacientes con enfermedades terminales a los que se les ofrece una atención integral en la fase final de la vida. Quizá por ello, a pesar de considerarse un recurso valioso es difícil liberarlo de la connotación negativa de ofrecer algo cuando la medicina ya se ha rendido a la muerte.

Una reciente publicación en el New England Journal of Medicine muestra cómo la concepción actual de los Cuidados Paliativos es mucho más amplia y positiva abarcando el manejo de pacientes con enfermedades graves no siempre terminales.

 

Los Cuidados Paliativos constituyen una especialidad interdisciplinar (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, asistentes religiosos y otros especialistas) centrada en mejorar la calidad de vida de cualquier persona con una enfermedad grave y de sus familiares. Incluye diferentes dominios tanto de estructura como de proceso, centrándose en aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y culturales, cuidados al final de la vida, así como aspectos éticos y legales. Estos cuidados permiten establecer metas específicas individualizadas a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales que los atienden y ofrecer cuidados integrados sin necesidad de renunciar a tratamientos curativos.

 

Esta nueva visión de los Cuidados Paliativos debe ir posicionándose frente a la visión clásica todavía muy arraigada en los diferentes sistemas sanitarios de ofrecer este recurso de forma exclusiva a pacientes terminales en los que se sustituye el tratamiento curativo por el paliativo. Esta concepción actual conlleva aplicar estos cuidados en las etapas más tempranas de una enfermedad grave y a pacientes con patologías más allá de las clásicas como los enfermos oncológicos.

En este artículo Kelley y Morrison hacen algunas consideraciones de este nuevo modelo de atención de los Cuidados Paliativos:

- Más allá del dolor existen otros síntomas físicos y psíquicos que sufren los pacientes con enfermedades graves y que requieren del uso rutinario de instrumentos validados para poderlos diagnosticar y tratar de forma adecuada tales como la anorexia, la ansiedad, el estreñimiento, la depresión el delirio, las nauseas, la disnea y la fatiga.

- Las necesidades espirituales de los enfermos graves son frecuentes y habitualmente no están cubiertas de forma adecuada. Aunque la evidencia científica es todavía poco consistente algunos estudios demuestran la efectividad de atender dichas necesidades mejorando la calidad de vida y reduciendo los tratamientos innecesarios en algunos pacientes.

- La comunicación efectiva constituye uno de los elementos clave en la atención de los pacientes con enfermedades graves. La identificación de competencias y el entrenamiento de habilidades relacionadas con la comunicación de malas noticias han demostrado a través de programas específicos su impacto a la hora de planificar de forma anticipada los cuidados y la toma de decisiones, mejorando la satisfacción de los pacientes y sus familiares.

- Aunque los cuidados paliativos se han extendido preferentemente a nivel de los hospitales de agudos, es necesario que este recurso sea capaz de ofertarse a través de todos los niveles asistenciales incluyendo la atención primaria, el domicilio y las centros sociosanitarios, desarrollando diferentes modelos de atención que permitan garantizar el acceso a dicho recurso.

- Cada vez son más los pacientes que pueden beneficiarse de este abordaje multidisciplinar ampliándose además de a los pacientes con cáncer a otras patologías como enfermedades neurológicas, enfermedad pulmonar, pacientes con fragilidad y comorbilidad, demencia e incluso aquellos que independientemente del pronóstico vital conllevan altas cargas de cuidados para los familiares y cuidadores.

Todavía existen importantes barreras que deben ser superadas si se pretende extender esta nueva disciplina tales como:

- La necesidad de investigar e invertir para demostrar el impacto potencial de los cuidados paliativos en añadir valor al sistema sanitario, mejorando el conocimiento, la evidencia científica y el coste efectividad de algunas actuaciones específicas y definir las poblaciones diana a las que deben ir dirigidas.

- Incrementar el número de especialistas de cuidados paliativos que permita cubrir las necesidades reales en los diferentes niveles asistenciales. 

- Incluir en la formación básica de todos los profesionales sanitarios competencias y habilidades relacionadas con los Cuidados Paliativos, especialmente habilidades de comunicación.

- Un cambio cultural que permita adecuar la concepción de los profesionales y del público en general sobre dicha especialidad.

Extender los Cuidados Paliativos a los enfermos graves no siempre terminales puede permitir mejorar la calidad de la atención sanitaria de forma significativa beneficiando a muchos más pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

¿Abrimos las UCI a los Cuidados Paliativos?.

Dra. Marí Cruz Martín 

Jefe de Servicio de Medicina Intensiva

Hospital Universitario de Torrejón

La evolución del papel de los cuidados paliativos en la UCI

Hola a tod@s, mis queridos amigos:

Cerramos la semana gracias a la Dra. Mari Cruz Martín, Jefa de Servicio de la UCI del Hospital Universitario de Torrejón, que nos envía el articulazo The Changing Role of Palliative care in the ICU publicado en el número de Noviembre de 2014 en Critical Care Medicine.

Existe un creciente reconocimiento de que una integración eficaz del tratamiento paliativo durante la enfermedad crítica aguda y/o crónica puede ayudar a los pacientes y las familias, que pueden verse en situaciones muy difíciles tras el alta de UCI. 

Independientemente del diagnóstico o pronóstico, los Cuidados Paliativos están siendo objetivo de nuestras miradas, y por algo será. Y cada vez también somos más conscientes de lo que supone un ingreso prolongado en UCI para todos, y las secuelas que pueden dejar nuestras actuaciones.

En el artículo se repasa la evidencia previa y se resumen las estrategias para la mejora de los cuidados paliatiavos en UCI, identificando recursos para su puesta en práctica:

1) Oportunidades para aliviar síntomas físicos y emocionales, mejorar la comunicación y proveer apoyo para los pacientes y sus familias

2) Modelos e intervenciones específicas para mejorar los cuidados paliativos en UCI

3) Recursos para la mejora de cuidados paliativos de en UCI

4) Necesidad  de fomentar la  investigación en este campo para llevar a cabo una medicina integrativa que busque eficacia y eficiencia.

Me parece de lectura necesaria, porque aquí hay mucho que mejorar. Y lo importante es pararnos a pensar en ello.

Feliz Sábado, y recordad...Nos vemos en #SOMIAMA!
Gabi

Recursos en la web sobre Cuidados Paliativos, por Diego Ruiz

Hola a tod@s y feliz domingo.

Desde Proyecto HU-CI queríamos agradecer a todas las personas que habéis colaborado en la semana #CuidadosPaliativosIntensivos con vuestros escritos, comentarios y difusión.

Esperamos que no quede en eso y que sean posibles esos cuidados paliativos diarios y de calidad, con los medios humanos y técnicos apropiados y que puedan llegar a todas las personas que los necesiten por igual.

Gracias al Dr. Diego Ruiz López especialmente, que además de escribir y liar a Manuela Monleón para que también lo hiciera, ha querido compartir con todos nosotros una lista de recursos en la web y que seguro que nos será de mucha utilidad.

· Web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

· Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)

· Web de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC)

· Blog de la EAPC

· Carta de Praga: reconocimiento de los Cuidados Paliativos como un derecho humano

· The World Hospice Palliative Care Association

· International Observatory on End of Life Care, Lancaster University (UK)

· International Psycho-Oncology Society

· Portal de Cuidados Paliativos, avalado por la SECPAL

· Blog de Cuidados Paliativos: Carreteras Secundarias

· Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad y Consumo de Cuidados Paliativos (2009)


Y me tomo el permiso de añadir el Blog colaborativo Cuidados Paliativos + visibles, en el que por supuesto Proyecto HU-CI aportará su granito de arena, porque es una labor de conciencia social, sanitaria y humana.

 

Buen día, 

Gabi

#maspaliativos14, por Diego Ruiz

"Curar a veces, aliviar con frecuencia, consolar siempre". 

En 1880, dos clínicos franceses, Bernard y Gubler acuñaron esta frase. Para los profesionales sanitarios que trabajamos atendiendo al enfermo con enfermedad avanzada, está muy presente en nuestro día a día. 

En la Universidad, por lo menos hace unos años, no se contemplaba la posibilidad de “sólo” aliviar la enfermedad. Se trata de estar y acompañar a los pacientes y familias que tienen el desconsuelo de un proceso oncológico o no oncológico sin curación. Tiene en cuenta no sólo aspectos físicos, sino psicológicos, sociales y espirituales. El abordaje integral del paciente y su familia es básico en confort y bienestar. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal, sin posibilidad de tratamiento activo.

El pasado 11 de octubre, se celebró el día mundial de los Cuidados Paliativos. Siempre se dice que deberían ser todos los días del año, pero es verdad que esta notoriedad hace que la sociedad se entere de la necesidad de la escasez de recursos, ante la amplia demanda sanitaria. Este año se ha intentado la difusión de estos datos en las redes sociales con el lema #maspaliativos14.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) reclaman con motivo del Día Mundial la atención paliativa como la mejor forma de acabar con un “dolor evitable”.

Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. El acceso a estos recursos en patología no oncológica, jóvenes y niños es aún más difícil.

Desde el punto de vista de la cobertura universal que se reclama este año con motivo del Día Mundial, España dispone actualmente de unas 425 unidades de cuidados paliativos, frente a las 750 que harían falta para dar una prestación del cien por cien de paliativos en España. 

 

Todos los que atendemos pacientes con enfermedad avanzada, aprendemos a acompañar y consolar. Esto permite aliviar el sufrimiento de los pacientes y familias; y a nosotros como profesionales a crecer y madurar todos los días. Es una experiencia única.

 

Diego Ruiz López.
Médico del Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria Legazpi. Madrid.

El estigma de ser “enfermo terminal”, por Manuela Monleón

Parece que en este mundo sanitario de “orden” y clasificación, donde todo debe estar controlado y medido, es impensable no hacerlo también con las personas. 

Hipertensos, diabéticos, bronquíticos…personas con más historia que su enfermedad, que han sido “clasificado como enfermos” al son que ha marcado la organización del sistema sanitario.

¿Pero alguien se ha preguntado qué significado ha tenido etiquetar a la persona, con toda su diversidad? Demencia, enfermo mental, …enfermo terminal.

Decía el Dr. William Hurt (Jack MacKee en la película de The Doctor ): - “¿Terminal de qué, de autobuses?” - recriminando a un estudiante de medicina al referirse a un enfermo con necesidades paliativas, como “el terminal de la habitación…”.

El significado que tenga para nosotros el concepto “enfermo terminal”, será el que le transmitamos al paciente. Posiblemente pensemos en una situación de no cura, y de no tratamiento (“ya no hay nada que hacer”). Decía Kubler-Ross que esta situación de frustración profesional por no curar, nos lleva a los profesionales a alejarnos del paciente. Por tanto, ya no habrá más revisiones en la consultas del hospital, se suspenden las “visitas al especialista”, tras periodos importantes de revisión, y se les da el alta cuando el paciente se siente más enfermo. 

Esto parece difícil de entender; de momento la persona siente que su médico y su enfermera “tiran la toalla” por él. Se queda solo y sigue enfermo. Situación que tiene que hacernos reflexionar y entender que es importante que haya una transmisión de cuidados continua, donde no haya una disolución asistencial. La falta de información y coordinación va a perjudicar la asistencia posterior, y nadie quiere esto.

Una vez recibida la solicitud de asistencia por la Unidad de Cuidados Paliativos, ahí vamos nosotros, los de Paliativos, esos grandes desconocidos. ¿Quiénes les han dicho que somos? ¿Sabe el paciente y su familia qué podemos ofrecerle?. Son curiosas las percepciones que tenemos en las primeras visitas, expresiones como: “por favor, no le digan que son de Cuidados Paliativos”, o “ustedes son los que ayudan a morir”, o peor aún, creer que somos los que vamos a curarles, o los que estaremos en su casa todos los días y a todas horas, etc. Y esto sucede porque los profesionales sanitarios además de no comunicamos bien con nuestros pacientes, seguimos fallando en la información y coordinación interprofesional.

 

 

Fuente: www.temesdavui.org

Es importante que sepamos que los Cuidados Paliativos deben ser un continuo en el proceso asistencial, un cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) son cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo. Por tanto, dar cuidados paliativos no es “ayudar a morir”, sino “ayudar a vivir hasta el final”, que puede parecerse, pero no es lo mismo.

Hablar de Cuidados Paliativos es poner a la persona y su familia en el centro de la asistencia. Mirar más allá de la enfermedad, más allá de lo físico, entendiendo la situación como parte de un ser con todos sus componentes físicos, psico-emocionales, sociales y espirituales. Decía Cicely Saunder “tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor, sino a vivir hasta el final” y esto es la filosofía de los profesionales que trabajamos día a día en esto de cuidar y paliar, en un entorno de pronóstico incierto, y de sufrimiento inicial.

No podremos curar la enfermedad avanzada que le ha llevado a nosotros, pero sí podremos trabajar con el enfermo y su familia para dar el máximo confort y calidad de vida posible hasta el final, con una metodología de trabajo en equipo coordinado, multidisciplinar e interdisciplinar.

Los Cuidados Paliativos no deben ser un lujo para unos, sino un derecho para todos, y en esto tenemos que estar todos los profesionales, garantizando la coordinación y calidad asistencial a las personas que confían en nosotros y ponen su cuidado en nuestras manos.

Manuela Monleón Just
Una enfermera “paliactiva”.

Día 3 #CuidadosPaliativosIntensivos: ¿Qué pasa con los niñ@s?

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Siguiendo con la semana de #CuidadosPaliativosIntensivos, desde el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, el Dr. Alberto García-Salido comparte con todos nosotros el editorial Cuidados paliativos pediátricos: teniendo en cuenta al niño, a las familias y a los profesionales, firmado por el Dr. Ricardo Martino Alba y publicado en la revista Evidencias en Pediatría en Marzo de 2012.

Comparto con vosotros unos cuantos titulares:

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Esta forma de ejercer la Medicina centrada en las personas, require un tratamiento no solo multidisciplinar, sino también multidimensional: corporal, emocional, relacional, espiritual y social.

Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. La familia, en esta situación, constituye un pilar fundamental en la relación terapéutica. Y en este sentido, sus opiniones pueden diferir de las de los profesionales.

El equipo no solo ha de poseer conocimientos teóricos o habilidades prácticas, sino también una actitud moral que permita responder a los demás desde un punto de vista humano. Por eso, los planteamientos diagnósticos, terapéuticos y de monitorización han de adecuarse a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad según la situación clínica y personal del paciente. No solo la enfermedad, sino también la persona.

Fuente: http://www.paisefilhos.pt/

La familia, además de sus funciones propias con cualquiera de sus hijos, tiene que afrontar la situación de la enfermedad y la perspectiva de la muerte, cambiar sus prioridades, incorporar nuevas tareas y aprender y desempeñar técnicas y cuidados muy específicos.

 

Por eso, el equipo de cuidados paliativos no solo atiende al paciente sino también pone en práctica el acompañamiento: “Toda la actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”.

 

Enhorabuena a los autores, no queda mucho más que añadir.

 

Seguimos apostando por el cambio.

 

 

Feliz Jueves,

Gabi