Hola a tod@s, mis queridos amigos.
"La primera vez que vi a Jessa, yacía arrugada en su cama de la UCI, paralizada, inexpresiva e incapaz de hablar.
Ella era una militar veterana. Había luchado en la operación Tormenta del Desierto, pero ella ahora se enfrentaba a un enemigo más mortal y más inexorable: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
Esta enfermedad provoca la pérdida progresiva del control muscular, y Jessa era incapaz de hablar, comer o respirar por su cuenta. Su único medio de comunicación era a través de pequeños movimientos faciales, abrir y cerrar sus ojos o la boca, levantando sus cejas.
El equipo que estábamos a su cargo éramos 12 personas: tres internos, tres residentes, un farmacéutico, una enfermera, un terapeuta respiratorio, una trabajadora social, el capellán de hospital y yo, el médico intensivista.
Mi mente intensivista, entrenada para buscar soluciones, pensó cuál era la lista de problemas de la paciente, en busca de respuestas. Y lista de Jessa era extensa: necesitaba una sonda de alimentación, líquidos intravenosos, pañales y una cama especial para prevenir úlceras de decúbito, antibióticos para una neumonía de reciente aparición, sedación intermitente para la ansiedad y analgésicos para el dolor de espalda crónico.
Pero ahora, escuchando al respirador meter aire en los pulmones de Jessa, sentía su mirada color cobalto intenso sobre mí, y vi claramente una cosa: cualquier cuestión sobre antibióticos o nutrición pasó a un segundo plano por una pregunta mucho más importante: "¿Qué sabemos de sus deseos sobre estar conectada a un ventilador, ahora y en las próximas semanas y meses?" Le pregunté al equipo salimos de su habitación.
"Su historia dice que ella quería ser intubada y conectada a un ventilador cuando no pudiera respirar por su cuenta," dijo un residente."
"Mira cuánto tiempo ha vivido Stephen Hawking así," dijo la enfermera.
"No creo que nos debamos fijar en nadie", otro residente estalló, claramente frustrado. "Ella está sufriendo. No quiero vivir así. Probablemente ella no sabía que sería así cuando solicitó el tratamiento de soporte."
Yo escuchaba, sin tener una clara opinión al respecto aún.
Entonces, Zach, el marido de Jessa entró en la UCI. Compartimos nuestras preocupaciones sobre la situación de Jessa y le preguntamos acerca de sus deseos.
Con calma, respondió, "Médicos, no sería mi elección, pero Jessa quiere soporte vital para tener todo el tiempo que sea posible conmigo y su gente. Fue educada en la idea de que toda vida, a pesar de frágil, es sagrada. Puede parecer paradójico, pero que fue la razón clave por la que ingresó en el ejército, para defender la vida y la libertad".
Más tarde esa mañana, él compartió su propio deseo: "Asegúrense de hacerle sentir a Jessa que no es una carga, y que ayudarla es nuestro privilegio."
Esta conversación continuó las siguientes dos semanas, y provocó lo que ahora veo como un período de transformación en mi crecimiento como médico y en mi entendimiento de los pacientes como Jessa.
Al día siguiente, Zach nos dijo más. «Jessa nació en Alemania; ella es bilingüe. Hemos estado casados durante veintisiete años. No tenemos hijos, hemos tenido varios abortos espontáneos. Yo soy toda la familia que tiene".
Había sido el sueño de Jessa servir como soldado americano. Después que se casaran, ella alistó y fue enviada a Iraq como mecánico, una mujer entre más de 1.000 hombres. "Ella quedó atrapada debajo de un tanque una vez y tuvieron hasta que golpear su cabeza para sacarla", relató Zach. "La llevaron a un hospital militar en Alemania, y ella se recuperó y volvió. Ella es dura de pelar."
Más de veinte años más tarde, dijo, la diagnosticaron de ELA. "He aprendido un montón de ella sobre el servicio a los demás sin preocuparse por uno mismo", añadió. Y ahora estoy aprendiendo aún más. La manera increíble en que ella se adapta a cualquier situación que le pone la vida... Ella constantemente está enseñándome cómo aprovechar al máximo cada momento. Como hoy: ella está conectada al respirador y fíjate, me sonríe con los ojos."
En esos pocos minutos, Zach vio nuestro silencio, nuestra paciente inmóvil era una persona heroica, alguien a la que yo admiraba no sólo por sus habilidades tecnicas, sino por su actitud pionera y capacidad de resolución. Y me hago a la idea del porqué ella luchaba todo el tiempo.
Algunos miembros del equipo seguían pensando que su calidad de vida era inaceptable. Más de una vez, la etiquetaron como "infernal".
Cuando le dije a Zach esto, él dijo: "Jessa dijo una vez que ella cree en el infierno como la falta de esperanza, así como el frío es la ausencia de calor y la oscuridad ausencia de luz. Ahora que usted la conoce, ¿puede ver que ella no considera que su enfermedad es infernal? Me susurró, "Ella está rodeada de amor."
Estas discusiones, tan difíciles, marcaron un cambio importante en mi manera de ver las cosas. Comencé a ver cómo muchas veces imponemos nuestras ideas sobre la calidad de vida de nuestros pacientes. Un error clínico fundamental.
Investigando los datos empíricos, aprendí que con el ELA y otros pacientes "encerrados" a menudo ven su calidad de vida como aceptable a pesar de su debilidad física. Su enfoque cambia hacia cosas menos tangibles: trascendencia, espiritualidad y seguridad. Pensando en esto, me di cuenta más claramente cómo, en esta situación particular, eran los valores y las percepciones de Jessa las que importaban, no los míos.
Nuestro papel, era sumergirse en el caos de la vida de Jessa y ofrecerla atención y comodidad a pesar de nuestra incapacidad para curarla.
La semana siguiente, trabajamos con nuestro equipo de cuidados paliativos para aliviar el dolor, la ansiedad y el delirio (que desapareció con la neumonía).
Todos los días, recordaba las palabras del bioético Edmund Pellegrino: "La curación puede ocurrir cuando el paciente está muriendo, incluso cuando la curación es imposible."
Con esto en la mente, le pregunté a Zach si Jessa disfrutaría de que leyéramos para ella, como nuestro equipo había hecho con otras pacientes.
"Doc, le encantan los poemas y los Salmos," dijo inmediatamente. Hicimos turnos entre todos para leerla cada día.
El último día que Jessa estuvo con nosotros, antes de salir para un centro de cuidado a largo plazo, opté por el Soneto XXX Edna St. Vincent Millay.
"El Amor no puede llenar el pulmón de aire con la respiración, ni limpiar la sangre, ni reparar el hueso fracturado; ahora un hombre está haciendo amigos con la muerte, mientras estoy hablando, solo por falta de amor..."
Según leí, Jessa abrió su boca y puso la sonrisa más brillante habíamos visto en ella.
El estudiante de medicina al otro lado de la cama empezó a llorar. "De alegría y de alucine," dijo después.
Ver la sonrisa de Jessa y las lágrimas del estudiante, hizo que mi mente se parara. El tiempo se detuvo.
Jessa nos trascendió por encima de las realidades físicas de nuestra existencia hacia algo místico. No puedo explicarlo, y casi ni quiero probar. Digamos que ella nos dio un tesoro privado, uno que siempre se saborea como un regalo ni esperado ni merecido.
Apreté las manos de Jessa, mirándola a los ojos. Finalmente miró afuera y hacia el techo y mi pensamiento estuvo a su lado.
Aunque mi equipo y yo nos aferrábamos a Jessa mientras yacía en su cama, yo sabía que en espíritu, ella nos ayudó a trascender".
