Parece que en este mundo sanitario de “orden” y clasificación, donde todo debe estar controlado y medido, es impensable no hacerlo también con las personas.
Hipertensos, diabéticos, bronquíticos…personas con más historia que su enfermedad, que han sido “clasificado como enfermos” al son que ha marcado la organización del sistema sanitario.
¿Pero alguien se ha preguntado qué significado ha tenido etiquetar a la persona, con toda su diversidad? Demencia, enfermo mental, …enfermo terminal.
Decía el Dr. William Hurt (Jack MacKee en la película de The Doctor ): - “¿Terminal de qué, de autobuses?” - recriminando a un estudiante de medicina al referirse a un enfermo con necesidades paliativas, como “el terminal de la habitación…”.
El significado que tenga para nosotros el concepto “enfermo terminal”, será el que le transmitamos al paciente. Posiblemente pensemos en una situación de no cura, y de no tratamiento (“ya no hay nada que hacer”). Decía Kubler-Ross que esta situación de frustración profesional por no curar, nos lleva a los profesionales a alejarnos del paciente. Por tanto, ya no habrá más revisiones en la consultas del hospital, se suspenden las “visitas al especialista”, tras periodos importantes de revisión, y se les da el alta cuando el paciente se siente más enfermo.
Esto parece difícil de entender; de momento la persona siente que su médico y su enfermera “tiran la toalla” por él. Se queda solo y sigue enfermo. Situación que tiene que hacernos reflexionar y entender que es importante que haya una transmisión de cuidados continua, donde no haya una disolución asistencial. La falta de información y coordinación va a perjudicar la asistencia posterior, y nadie quiere esto.
Una vez recibida la solicitud de asistencia por la Unidad de Cuidados Paliativos, ahí vamos nosotros, los de Paliativos, esos grandes desconocidos. ¿Quiénes les han dicho que somos? ¿Sabe el paciente y su familia qué podemos ofrecerle?. Son curiosas las percepciones que tenemos en las primeras visitas, expresiones como: “por favor, no le digan que son de Cuidados Paliativos”, o “ustedes son los que ayudan a morir”, o peor aún, creer que somos los que vamos a curarles, o los que estaremos en su casa todos los días y a todas horas, etc. Y esto sucede porque los profesionales sanitarios además de no comunicamos bien con nuestros pacientes, seguimos fallando en la información y coordinación interprofesional.
Es importante que sepamos que los Cuidados Paliativos deben ser un continuo en el proceso asistencial, un cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) son cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo. Por tanto, dar cuidados paliativos no es “ayudar a morir”, sino “ayudar a vivir hasta el final”, que puede parecerse, pero no es lo mismo.
Hablar de Cuidados Paliativos es poner a la persona y su familia en el centro de la asistencia. Mirar más allá de la enfermedad, más allá de lo físico, entendiendo la situación como parte de un ser con todos sus componentes físicos, psico-emocionales, sociales y espirituales. Decía Cicely Saunder “tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor, sino a vivir hasta el final” y esto es la filosofía de los profesionales que trabajamos día a día en esto de cuidar y paliar, en un entorno de pronóstico incierto, y de sufrimiento inicial.
No podremos curar la enfermedad avanzada que le ha llevado a nosotros, pero sí podremos trabajar con el enfermo y su familia para dar el máximo confort y calidad de vida posible hasta el final, con una metodología de trabajo en equipo coordinado, multidisciplinar e interdisciplinar.
Los Cuidados Paliativos no deben ser un lujo para unos, sino un derecho para todos, y en esto tenemos que estar todos los profesionales, garantizando la coordinación y calidad asistencial a las personas que confían en nosotros y ponen su cuidado en nuestras manos.
Manuela Monleón Just
Una enfermera “paliactiva”.
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