english

jueves, 31 de marzo de 2016

Vuelve "Al otro lado del pijama"

 
Hola a tod@s, mis queridos amigos.

En mayo de 2015 se celebraron las I Jornadas en Valores: Humanizando la Atención Sanitaria, en las que
Proyecto HU-CI tuvo la suerte de poder colaborar.

"Al otro lado del Pijama" es un precioso evento organizado con pasión por los estudiantes de último año de la Escuela de Enfermería de la Universidad Complutense, en el que durante una mañana diferentes personas invitadas cuentan desde su experiencia vital la necesidad de re-humanizar el sistema sanitario. Toda una satisfacción que las nuevas generaciones quieran cambiar las cosas y fomenten la escucha. Entre todos lo hacemos fácil.

Este año las jornadas se celebrarán el 12 de mayo en el Salón de actos Ramón y Cajal de la Facultad de Medicina, que cuenta con un aforo de más de 600 personas y que el año pasado estuvo lleno a rebosar.

Y qué más queréis que os diga: "La Sonrisa nuestra arma: la Empatía nuestra Bandera". 

 


 
Este año dan un paso más incluyendo nuevas iniciativas, como son el concurso de fotografía “HumanizARTE” y un concurso de posters, donde los participantes de la jornada podremos desarrollar nuestra faceta artística, con la humanización de fondo.

Por último, otra de las sorpresas de este año será la representación escénica de “Desde la habitación E008”, la obra de nuestra querida colaboradora Raquel Nieto, y que también será representada en las II Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos de Barcelona.

Así que aunque queda mucho tiempo,
aquí podéis realizar vuestra inscripción (GRATUITA) al evento. ¡No os lo perdáis!.
 
Feliz Jueves,
Gabi

miércoles, 30 de marzo de 2016

A través del valle de las sombras


Hola a todos, mis queridos amigos.

Hoy tengo el gusto de presentaros un libro que dará mucho que hablar:
 
 
 
 
 
El autor es el Dr. Samuel Brown, profesor de Medicina Intensiva, Ética y Humanidades en la Universidad de Utah y director del Centro para la Humanización de los Cuidados Intensivos, que ya os presentamos en este espacio justo hace un año, y durante el cual nos hemos hecho amigos y colaboradores, como no podía ser de otra manera.
 
Aquí va un pequeño resumen:

"De entre las aportaciones culturales de la década de los 60, dos tienen una relación particular con la forma de morir: las Unidades de Cuidados Intensivos y las voluntades anticipadas. La Medicina ha creado un mundo nuevo sin precedentes, en la que se pueden curar enfermedades letales y una muerte tranquila es interrumpida a voces.

Las Unidades de Cuidados Intensivos habitualmente producen milagros médicos, salvando vidas a veces más allá de cualquier capacidad para curarse. Pero, paradójicamente, estos lugares de curación física han llegado a ser vistos como la forma de arruinar la muerte para muchas personas, incluso como caros tratamientos médicos que amenazaban con arruinar el país.

Para ser justos, la Medicina se merece parte de escepticismo con que se la mira. Históricamente, los médicos han antepuesto sus valores sobre los de los pacientes, tratando pacientes y familias como si fueran niños. Y muchas personas experimentan muertes miserables, impulsadas en parte por la implacable tecnología y los errores de comunicación.

Las voluntades anticipadas, introducidas en 1969, intentaron impedir que los médicos siguieran actuando como pollos sin cabeza. Por desgracia, lo hicieron de manera que no se corresponden con quienes somos como seres humanos. Se crean declaraciones estáticas y confusas sobre hipotéticas preferencias que casi nunca se aplican en la práctica. Y dejan a las personas con la falsa sensación de que ha habido comunicación efectiva. Las voluntades anticipadas no aprovechan la investigación sobre cómo los seres humanos procesamos la información y tomamos decisiones, y nos distraen de temas mucho más importantes: cómo podemos apoyar y guiar mejor a los pacientes que atraviesan enfermedades críticas y potencialmente mortales.

A través del dogma sobre voluntades anticipadas y la situación actual de humanización en las UCI, Samuel Brown describe un nuevo enfoque de los cuidados intensivos y la enfermedad crítica en general. Esta aproximación reconoce las emociones conflictivas que tenemos cuando la posibilidad de morir existe, y hace hincapié en la manera en que sin darnos cuenta, las voluntades anticipadas tienen el efecto opuesto a lo que pretenden.

Samuel Brown, un investigador y médico intensivista, además de historiador, mira con ojos escépticos las prácticas de su profesión. Hablando de compensaciones inevitables y la importancia del cuidado honesto, Brown establece un plan de acción para una UCI más humana que realmente responda a las necesidades de pacientes y familias en una especie de manifiesto para la reforma de las UCI".

Esperamos ya nuestra copia y desde Proyecto HU-CI, deseamos la mejor de las suertes en esta aventura al Dr. Brown.
 
Muchas gracias Sam.
 
Feliz Miércoles,
Gabi

martes, 29 de marzo de 2016

Update de la encuesta mundial sobre el paquete de medidas ABCDEF



Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Hace unas semanas os pedimos vuestra colaboración en una Encuesta Mundial sobre el
paquete de medidas ABCDEF.




El paquete de medidas ABCDEF ha sido creado para reducir estos factores y mejorar el pronóstico de los pacientes.
 
El propósito de la siguiente encuesta es estudiar a nivel internacional cual es el conocimiento sobre este paquete de medidas y su grado de implementación en los diferentes países. La encuesta se está distribuyendo por todo el mundo, y por el momento estos son los resultados colaborativos por países:




Os pedimos máxima colaboración desde Proyecto HU-CI. No te llevará más de 15 minutos rellenarla. Tu participación es voluntaria y tus respuestas, anónimas. Al rellenarla, das tu consentimiento para usar los datos en este estudio.

Tu ayuda es clave: ¡a ver si conseguimos sumar muchos más resultados desde este foro!.

Para acceder a la encuesta y completarla, pincha en este link (solo disponible en Inglés, muy sencilla de comprender). Tiene un tiempo para ser rellenada, así que recuerda completarla hasta el final para evitar perder tus datos.

Muchas gracias,
El Comité Organizador.

jueves, 24 de marzo de 2016

Besos conocidos, por Txema Navarro


Abres los ojos. 
 
Hoy el cuerpo no te responde como siempre. Los brazos te pesan y la garganta te duele. Te cuesta mantener los párpados arriba. Los ruidos no son los de siempre, ni los olores. Incluso tu cama se te hace extraña. Nada se parece a las mañanas a que estás acostumbrado. Ni siquiera las de resaca.

Lo vuelves a intentar, nada. Parece que cada brazo pese una tonelada. Y la garganta delata un exceso de tabaco. Piensas que deberías volver a dejar de fumar. Por fin consigues mantener abiertos los ojos unos segundos más. Todo te resulta desconocido.

Alguien entra con pasos también desconocidos. Unas manos te tocan la cara mientras una voz te llama por el nombre que sólo usan tus padres. Abres los ojos. Debes tener cara de asustado porque la voz se vuelve aún más suave y te explica muy lentamente que te encuentras en una cama de la unidad de cuidados intensivos donde has estado cinco días sedado. Ahora no puedes cerrar los ojos. Intentas hablar pero la garganta no emite ningún ruido, sólo duele. "No intentes hablar, estás intubado. Es por eso que tienes las manos atadas ".

Las preguntas no te caben en la cabeza. Estás muerto de miedo. Lloras. Ella intenta calmarte. Su ternura traspasa el látex de sus guantes.

Quieres hablar y no puedes. Piensa, Txema ... ¡Ya está! Levantas las manos todo lo que permiten las vendas. Ella lo entiende a la primera. "No, no puedo desatarte". Intentas acercarlas pero las palmas no llegan a tocarse. No es necesario, ella ya lo ha captado "de acuerdo pero sólo un momento y me tienes que prometer que no te vas a sacar el tubo". Haces que sí con la cabeza.

Te desata. Empiezas a hablar - ¡Suerte de los 5 años de lengua de signos! -. Ella te corta: "No te entiendo. ¿Te duele algo? ¿Tienes frío?". Niegas sacudiendo la cabeza y continuas atado. Te coge las manos mientras te pide que te tranquilices. 

"¡No! ¡No me vuelvas a atar!". Te deshaces de sus manos e intentas imitar el gesto de escribir. "¿Quieres escribir?" Afirmas con la cabeza. "De acuerdo, pero de aquí a un rato, ahora debes descansar que estás muy débil. Enseguida vendrá la doctora ". Intentas retenerla allí pero no sirve de nada, vuelves a estar solo. Solo y atado. Lloras.

Pasa un rato y de nuevo unos pasos hacen que abras los ojos. Es tu doctora. Te pone al corriente de lo ocurrido -y lo que queda por pasar-. Intentas retener todo lo que te cuenta. Te dice que todo va bien, que el peligro ya ha pasado. Que pronto entrará la familia.

¡Es tan difícil escuchar todo eso sin poder hacer ninguna pregunta!. 

Pero ahora lo que quieres es que llegue la hora, que entre ella. Sólo necesitáis una mirada. Un abrazo o un beso para deciros cosas. Ella sabrá cómo te sientes. Sólo a su lado podrás serenarte.




Sientes una puerta que no tenías controlada. Giras la cabeza a la izquierda y la ves. Se acerca y te da un beso. Lloras. Te abraza, te come a besos. Besos que tú no puedes devolverle. 

Ahora lloráis juntos.


miércoles, 23 de marzo de 2016

De un ataque al corazón. Por Félix Martin.


Si, al corazón de todos, al que nos une en una IDENTIDAD en VALORES, al que nos representa como ciudadanos de una imprescindible UNIÓN.
 
Un ataque a nuestro corazón en Bruselas.
 
Contempla conmigo esta imagen de una terminal de aeropuerto. El aire con polvo donde se difunden gritos de dolor y de terror. En el suelo escombros, equipajes, cristales.
 
 
Fuente: El país
 
 
Detente, mira, un coche de bebe sin su ocupante dentro. Tu consternada mirada se dirige hacia abajo: dos cuerpos inertes en el suelo. Debajo de ellos, asoma una manita....
 
En este, por enésimo desgraciado momento de grave crisis HUMANA, permitidme que busque consuelo en el ática. “Es pues manifiesto que la ciudad es por naturaleza anterior al individuo, pues si el individuo no puede de por sí bastarse a sí mismo, deberá estar con el todo político en la misma relación que las otras partes lo están con su respectivo todo. El que sea incapaz de entrar en esta participación común, o que, a causa de su propia suficiencia, no necesite de ella, no es más parte de la ciudad, sino que es una bestia o un dios”. (Aristóteles, Política, libro 1,1).
 
Aristóteles, como Platón, considera que el fin de la sociedad y del Estado es garantizar el bien supremo de los hombres, su vida moral e intelectual; la realización de la VIDA MORAL tiene lugar en la sociedad, por lo que es fin de la sociedad, y del Estado, garantizarla. El concepto de Democracia o Politeia (gobierno de todos según las leyes establecidas) y su opuesto Demagogia (gobierno de todos sin respeto de las leyes) surgen de la presencia o ausencia de esta garantía.
 
Si esa manita algo nos enseña, podría bien fundamentarse en una frase que Tomas Moro escribe en su “Utopía”: "En mi corazón no encuentro las fuerzas suficientes para hablar de forma distinta a como me dicta mi conciencia." 
 
 
Gracias.
Félix José Martín Gallardo.
swx20088@gmail.com

martes, 22 de marzo de 2016

Salas de espera por salas de estar, por Mónica Ferrero


No nos damos cuenta, pero el espacio influye en nuestra percepción de las situaciones y en nuestras respuestas. En un espacio agradable nos sentimos mejor, nos sentimos “a gusto” y afrontamos mejor lo que nos ocurre.

Sinceramente, no me había dado cuenta hasta ahora de lo poco que cuidamos las salas de espera, quizá porque las consideramos un espacio secundario, pero eso es un gran error.

Para que una unidad funcione debe haber un proyecto completo, equilibrado y concebido en su conjunto, por lo que todos los espacios que forman parte de la HU-CI hay que cuidarlos: no debemos olvidarnos de ninguno de ellos, todos son importantes.

Una buena sala de espera ha de ser cálida, acogedora, cómoda, amable. Un espacio donde el familiar se sienta confortable y reconfortado, mas que una “sala de espera” debería ser una “sala de estar”.

El hospital Spaarne en Holanda ha hecho una reforma recientemente en la sala de espera del departamento de oncología. Es muy interesante ya que se basa en el concepto “hogareño”.






Un espacio muy completo: amplio, donde la familia no se siente encerrada, con luz natural necesaria para mantener el ritmo circadiano lo que evita la aparición de depresión, estrés y desánimo.




Es fundamental un mobiliario adecuado: cómodo, acogedor, ergonómico y estético, siendo importante que se cumplan estos requisitos porque se pasan muchas horas en las salas y la familia ha de sentirse acogida, pudiendo descansar si fuera necesario de la forma más confortable posible.

Me resulta muy interesante crear dos ambientes en la sala de espera. Un ambiente sería el colectivo donde los familiares pueden interactuar con otros familiares y el otro sería más privado, donde la familia puede tener intimidad y tranquilidad. Se puede lograr con la distribución del mobiliario sin necesidad de tabiques o separaciones en el espacio.



La decoración, materiales y colores nos ayudan muchísimo a crear un ambiente acogedor; de hecho los colores influyen mucho en nuestro estado de ánimo. El rojo, naranja y amarillo son colores que dan energía y ánimo, muy recomendados para personas que se sienten decaídas. El verde de la naturaleza, azul del cielo y violeta de las flores, son más emocionales ya que nos conectan con la naturaleza, nos relajan y es recomendable que aparezcan en imágenes o fotografías para decorar principalmente paredes. 

Las salas de espera son espacios que hay que cuidar más y para conseguirlo no es necesario hacer grandes obras. Podemos mejorarlas para que sean más cálidas, acogedoras y amables, convirtiéndolas en salas de estar. 

Saludos,

Interiorista en lab In Action

sábado, 19 de marzo de 2016

Crecimiento Personal, por Cristina Herrera


Hace unos días asistí a un taller de Crecimiento Personal para enfermos crónicos impartido por la psicóloga Rocío Rivero López en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

El taller fue muy dinámico y proactivo, lo cual te hacía tener los cinco sentidos bien abiertos. Este hecho me gustó especialmente porque estoy acostumbrada a recibir la información de un modo unidireccional. Son muchas las conclusiones que he sacado de estas fructíferas horas y quiero compartirlas con vosotros.

Para empezar me pregunto, ¿qué puedo hacer yo como profesional para incentivar el crecimiento personal del paciente? 

· Crear una buena relación con el paciente, con un entorno seguro que genere confianza e intimidad con este y así poder contribuir al desarrollo de respeto y confianza mutuos. 

· Mostrar interés por el bienestar y el futuro del paciente. 

· Escuchar activamente las preocupaciones del paciente, sus necesidades. Permitir y animarle a que exprese lo que siente, cuáles son sus percepciones, preocupaciones, creencias… 

· Mantener una comunicación efectiva durante las consultas con el paciente, facilitando un lenguaje claro, que tenga el mayor impacto positivo sobre él. Ayudarle a entender el tratamiento y el seguimiento. 

· Apoyar al paciente para que se sienta importante en el desarrollo del tratamiento aportando acciones que mejoren esa implicación. 




A través de técnicas psicológicas se pueden mejorar los resultados en la atención directa a los pacientes, como que el paciente decida sobre su estado de salud, elija las acciones que va a llevar a cabo para esa mejora, aprobar sus decisiones y celebrar su mejoría. 

Nosotros podemos hacerles tomar conciencia de cuál es su problema para que acepten y decidan, con preguntas del tipo: 

  • ¿Qué es lo que puedo hacer yo para mejorar esta situación? 
  • ¿Cómo puedo abordar esto? 
  • ¿Qué es lo que me limita para poder resolver esta situación? 
  • ¿Qué puedo hacer con mi cambio debido a mi problema de salud? 
  • ¿Estoy haciendo todo lo que puedo? 

A través de la psicología de salud se puede conseguir hacer más fácil el camino que deben recorrer desde el punto en el que se encuentran, hasta el punto donde quieren llegar. Durante este camino se van encontrando obstáculos de los que se deben ser conscientes para afrontarlos y superarlos. Hay que abrir la mente al cambio. Apoyándose de las personas que los rodean, familia, amigos… 

La vida cambia permanentemente, se debe aprender a manejar estos cambios, a salir de la zona de confort, ya que el cambio brinda la oportunidad de prepararse y obtener crecimiento personal. 

Gracias Rocío por sacarnos de nuestra zona de confort, por hacernos ver que en los hospitales también se ríe, también se crea y también se crece, por eliminar el miedo a VIVIR. 

Quiero aprovechar para agradecer el trabajo que realizan los psicólogos en los centros médicos día a día en unas condiciones pésimas, condiciones que ellos pintan de color y salpican de alegría para mejorar la estancia de las personas que nosotros atendemos y, sí: también la nuestra. 

¡GRACIAS!

Cristina Herrera

viernes, 18 de marzo de 2016

2º Premios Nacionales Hospital Optimista...¿Te los vas a perder?


Hola a tod@s, mis queridos amigos.

El 28 de Abril de 2016 se van a celebrar los
2º Premios Nacionales Hospital Optimista, en el gran anfiteatro del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid.

 


Como ya sabéis, se trata de una iniciativa orientada a humanizar la sanidad. Un proyecto que ya es una realidad muy potente a pesar de su corta existencia. El proyecto es una iniciativa de la empresa de material médico quirúrgico Vygon, que ya en mayo de 2014 inauguró el primer Edificio Optimista de España. A este proyecto se han sumado como coorganizadores la Fundación Grupo OTP el equipo de investigación WoNT de la Universitat Jaume I y la Fundación Atresmedia.

Proyecto HU-CI resultó ganador de la categoría de Proyectos en 2015, y donó el importe del premio a Médicos Sin Fronteras, como una ayuda a las víctimas del terrible terremoto de Nepal.






Este año participarán 18.000 personas a través de 157 candidaturas y hay mas de 100 ONGs que pueden beneficiarse de ellos.

Y una tremenda responsabilidad a nivel personal, pues tengo el honor de ser uno de los 5 miembros que componen el
jurado que elegirá el TOP 10 de los mejores proyectos de adultos y pediátricos.

Necesitamos todo el apoyo posible. Por ello, los responsables de la organización han elaborado
un dossier para buscar posibles vías de patrocinio con diferentes entidades/empresas. ¡Si puedes ayudar económicamente  adelante!. Y si no, envía el dossier a quien creas que puede estar interesado en ayudar a todas las personas que generan cambio en los hospitales.

Muchas gracias por vuestra participación. ¡#humaniza es cosa de todos! 

¡Juntos estamos cambiando nuestro mundo!

Feliz Viernes,
Gabi

jueves, 17 de marzo de 2016

El coste de la tecnología en la relación profesional-paciente, por Olga Rubio


Dicen que una imagen vale más que mil palabras.

Este dibujo lo realizó una niña después de estar ingresada en una UCI y fue publicada en
JAMA en 2012. 
 

 


 
En él puede verse a la niña acompañada por su familia y su hermano pequeño. El profesional está de espaldas a la paciente escribiendo en el ordenador. Al final, esa es la percepción de la niña tras su estancia en UCI, y así lo plasmó.

Una simple imagen para hacernos reflexionar sobre los efectos colaterales que puede llegar a tener la tecnología en la relación de los profesionales con nuestros pacientes.

Seamos sensibles a lo importante: las personas, no las máquinas. Es la base del respeto a nuestro propio trabajo y del trato digno a nuestros pacientes.

Dra. Olga Rubio
Médico Intensivista
Fundació Althaia Hospital Sant Joan de Déu

miércoles, 16 de marzo de 2016

Yo estuve ahí. Por Félix Martín.


Paloma y Maria José, Maria José y Paloma.

A Paloma la he conocido hoy. A Maria José hace 20 años.

Paloma pasó por la UCI hace cuatro años, al igual que María José. Paloma por un Síndrome Coronario Agudo. Maria José por complicaciones graves en su parto gemelar. 

Paloma, voluntaria de Mensajeros de Salud, comenta paso por paso
lo que Cristina Cifuentes nos describió hace algunos días. Pero Paloma ni ha leído, ni tan siquiera sabe quien es Cristina. “Necesitaba identificar a las personas que me atendían”. “Yo no era persona, era una enfermedad”. “No conocer el nombre de quién te trata es un SUFRIMIENTO añadido”. “Ruidos y aparatos que no sabes para que sirven”. “Hermetismo”. “Convencida de que estoy en la antesala de la muerte”. “Pido dos cosas: evita mi DOLOR y dame un trato mesurado”.

María José, médico intensivista, quince días de incertidumbre, pero ya sabía de que iba esto. Sufrió por la paciente de la cama situada a su derecha: parto distócico de un prematuro muy inmaduro un día de Nochebuena. A media tarde alguien le informa: “Tu hijo ha muerto”. Ambas, Maria José y la puérpera de su derecha, pasaron esa noche llorando: una por el hijo perdido, y María José por saber como se quiere a un hijo y el vacío absoluto que ese llanto desgarrador evidenciaba en un SUFRIMIENTO sin remedio.

Aristóteles, en “Retórica”, describe placer y dolor como la “afección del alma que advierte el VALOR que tiene la VIDA misma”. Y nuestro afable samio Epicuro, que “……son consecuencia de la realización o impedimento de los apetitos”. 




Pero hay una frase en “El libro de los secretos” de Deepak Chopra que resume lo hasta aquí contado: “EL DOLOR PASA, EL SUFRIMIENTO QUEDA”.

Gracias.

Félix José Martín Gallardo.
swx20088@gmail.com

martes, 15 de marzo de 2016

Avanzamos: El cuidado de lo invisible

 
Hola a tod@s, mis queridos amigos.
 
 
También puedes acceder aquí a la versión digital.
 
 
 

 
En "El Cuidado de lo Invisible", se habla de dejar a un lado las prisas y la impaciencia para ofrecer una asistencia de calidad integral a aquellos pacientes y familiares que atraviesan uno de los peores momentos de sus vidas: sobrellevar la vida desde un box de la unidad de cuidados intensivos (UCI). La UCI también puede ser un lugar lleno de vida.
 
La HU-CI del hospital San Juan de Dios de Córdoba se suma, trabaja y centra todo su esfuerzo en la humanización de los cuidados intensivos. No podía ser de otra manera: los valores de la Orden Hospitalaria contribuyen a que la humanización sea una de sus señas de identidad desde siempre. Progresivamente, UCI de todo el mundo se han sumado porque, como dice el médico y coordinador del Servicio de Medicina Intensiva, José Carlos Igeño Cano, “Humanizar la medicina es algo contagioso y dinámico, que engancha”.
 
A grandes rasgos, se trata de la implantación de una serie de acciones de mejora, de terapias, de maneras de pensar, de actuar, de tratar y de cuidar, que van más allá de la tecnología y que tiene que ver con los cuidados centrados en las personas: los pacientes, las familias y los profesionales que los atienden.
 
Seguimos sumando entre tod@s, cada uno en su medio, y buscando esa HUCI más amable.
 
Muchas gracias al Dr. Igeño y a los compañeros de San Juan de Dios, ¡excelente reportaje y excelentes fotografías!
 
Feliz Martes,
Gabi

sábado, 12 de marzo de 2016

A más datos, más humano...¿De qué hablamos? Por Carles Calaf


Esta vez y camino de preparar mi debate sobre el impacto de la tecnología conjuntamente con Chema Cepeda en las II Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos quiero olvidar mis historias tecno-humanas con debate ético para introducir un escenario -o una predicción- que seguro tendremos sobre la mesa en los próximos años.
 
 



Big data se refiere al conjunto de datos e información tan grandes y tan complejos que hace muy difícil su procesamiento utilizando herramientas de gestión de bases de datos convencionales.
 
La cuestión es: ¿cómo utilizar esta vasta cantidad de datos no estructurados?.

Los pacientes, las clínicas, los hospitales tienen cantidades masivas de datos clínicos, en formatos escritos en papel o electrónicos pero que permanecen sin utilizar por la dificultad e imposibilidad material de “digerirlos” de forma efectiva, por muy buenos deseos que pueda tener el equipo sanitario.

Los sistemas de ordenación y la gestión masiva de datos va a revolucionar la Sanidad y lo hará en un plazo menor del esperado y aunque no debemos temerla cambiará nuestros perfiles profesionales.

Se discute mucho sobre las posibilidades de la gestión masiva de datos, pero… ¿Dónde están los límites?
 
Los límites naturales se hallan en el derecho a la privacidad de las personas. Entretanto, es posible secuenciar y evaluar a bajo coste el genoma de los pacientes, la información radiológica, o todo aquello de lo que dispongamos. Por ejemplo, si un seguro de enfermedad utiliza estos datos para proponer una prima de riesgo a los pacientes con una enfermedad hereditaria, entonces, estará excediendo los límites, pero todos deseamos esa información para escoger el mejor antibiótico o incluso desearíamos esta información para ajustar el modo ventilatorio.

Eso por lo que respecta a la ética. Y ¿desde el punto de vista técnico? ¿No se sigue necesitando los clínicos que se ocupan de cada paciente?
 
Sí, se necesita y mucho, ya no solo para realizar estudios selectivos. Con la inteligencia de los datos en la sanidad se trata precisamente de adaptar individualmente los tratamientos a los pacientes y hacerlo incluso a tiempo real. Cuantos más datos, tanto más personalizado será el tratamiento, eso le permitirá ser más eficiente. Por ejemplo, olvidaremos las alarmas actuales por sistemas de Meta-alarmas que serán predictores de decisiones y comportamiento.

¿Cómo funciona eso?
 
Se toman todos los datos que hay de un paciente. Valores médicos, medicación, datos genéticos –pueden ser miles de datos más como los procedentes de los monitores y ventiladores- y se comparan con los datos de millones de pacientes diferentes. Con el llamado método del vecino más próximo, la computadora busca casos similares. Puede que el tratamiento tuviera éxito y apoye el trabajo del médico haciéndole propuestas. Esto abrirá escenarios de predicción impensables hace unos años.

¿Por qué es mejor que el principio clásico?
 
Por lo general, es así: un médico aprende cuales son los síntomas de las enfermedades. A ello hay que añadir su experiencia clínica basada en la práctica. Eso es un ratio relativamente pequeño. Los métodos de Big Data se fundamentan en una base mucho más amplia que permanentemente se va actualizando.

¿Estos métodos pueden hacer que se llegue a prescindir del diagnóstico y la estrategia terapéutica?
 
No, pero sí que pueden ser de gran ayuda. Lo que el big data hace superfluo es el principio que había hasta ahora con su complejidad y propensión a los errores. Los métodos de gestión masiva de datos pueden contribuir a evitar, al menos, por ejemplo, gran parte de los errores de medicación, incrementando la seguridad del paciente.

Si este tema os ha interesado y sois iniciado en él, os recomendamos la ver esta conferencia del Julio Mayol: La Transformación sanitaria: la salud en los tiempos del Big Data.
 



Modality Manager Intensive Care Area at Dräger Hispania & Portugal
Associated Teacher at UdG - Universitat de Girona

viernes, 11 de marzo de 2016

Rechazar el tratamiento...o ¡amar la vida! Por Olga Rubio


He leído una noticia que da que pensar y que sentir.


Una anciana de 90 años es diagnosticada de cáncer uterino. Y como cualquier diagnóstico va acompañado de una propuesta de tratamiento, en este caso cirugía, radiación y quimioterapia.

Le explicaron con meticulosidad los detalles, el tratamiento, los efectos secundarios.Y al finalizar, la paciente (se llama Norma) dijo:

"Tengo 90 años, me estoy muriendo, pero no pienso hacerlo en un hospital lejos de mi familia’.

Decidió rechazar el tratamiento y hacer un viaje en caravana por EEUU con su hijo, y disfrutar del tiempo que le quedaba en compañía de su hijo.




Decidió amar la vida.

Al principio, sus médicos no entendían su decisión. Pero luego comprendieron:  a veces se gana perdiendo.

En ocasiones, los médicos estamos tan centrados en hacer diagnósticos y tratamientos brillantes que podemos olvidar lo importante. Aquello de que “los árboles no nos dejan ver el bosque”. 

Todas las personas tenemos una biografía: un pasado, una familia, unos sueños, unas ilusiones, una forma de vivir la vida...

Y deberíamos aprender a tomar decisiones compartidas con los pacientes: escucharles para entenderles, valorarlos de forma global, y no como una enfermedad. Y , aunque nos cueste, aceptar el rechazo al tratamiento de personas informadas, competentes, autónomas y que son consecuentes con sus decisiones.

Se trata de tratarles como les gustaría ser tratados a ellos, no a nosotros.

jueves, 10 de marzo de 2016

Profundizando en la realidad de uso de las Restricciones Mecánicas en las UCI


Hace meses escribí una entrada en este blog reflexionando sobre la posibilidad de hablar de humanización de la UCI mientras seguimos manteniendo a nuestros pacientes atados.

En esta entrada lanzaba varias ideas sobre las que deberíamos aumentar nuestro nivel de conocimientos antes de ponernos de lleno a desatar. Es difícil proponer medidas exitosas si no conocemos nuestra realidad.

En este intento de conocer la realidad de uso de las Restricciones Mecánicas (RM), el equipo que trabajamos en el proyecto “Uso seguro de la Inmovilización Terapéutica en Unidades de Cuidados Críticos: mapeo situacional, conceptualización profesional y recomendaciones para la práctica clínica” estamos abordando distintas metodologías, de forma que podamos dar respuesta a una pregunta tal vez demasiado genérica… ¿Qué está pasando en nuestras Unidades de Cuidados Críticos (UCC) respecto al uso de RM? .

Intentar acercarnos a esta realidad compleja e invisible que es el uso de las RM (o Inmovilización Terapéutica como se sugiere en algunos medios), no parece posible sin utilizar el enfoque mixto de la investigación, desarrollando proyectos multicéntricos e implicando a todos los actores implicados (auxiliares de enfermería, enfermeros, médicos, gestores,…).

Con este afán integrador y desde una perspectiva Fenomenológica, hemos desarrollado Grupos de Discusión (GD) con enfermeros, con llamativos resultados a cerca de la justificación de uso de las sujeciones mecánicas, la localización de las mismas, problemas subyacentes que derivan en el uso de RM, alternativas a su uso,…
 
Utilizando la misma metodología, esperamos disponer de resultados en los próximos meses de la percepción que tienen otros profesionales de las UCC.


De manera simultánea estamos realizando cortes transversales para acercarnos a la prevalencia real de uso de RM en nuestras UCC y encuestas a todo el personal para explorar las actitudes hacia las RM.

Desde aquí sólo daros las gracias a todos los que ya habéis participado, sin vuestra generosidad y ayuda desinteresada estos primeros resultados no serían posibles, y animaros a todos los demás a participar tanto en futuros GD como en las encuestas de actitudes hacia el uso de RM que se están repartiendo en algunas de vuestras unidades.

Entre todos conseguiremos generar los conocimiento y cambios necesarios para mejorar día a día la atención que prestamos a los pacientes críticos.

¡Seguimos humanizando juntos!
 
 
Investigadora principal del estudio Multicéntrico: "Uso seguro de la Inmovilización Terapéutica en Unidades de Cuidados Críticos: mapeo situacional, conceptualización profesional y recomendaciones para la práctica clínica"

 

miércoles, 9 de marzo de 2016

Especialistas en el Cuidado, por Carmen Díaz


La UCI es uno de los lugares del hospital donde los miembros de la familia más sufren, especialmente cuando los pronósticos son pobres. 

La incertidumbre es un sentimiento permanente en las familias de los pacientes hospitalizados en las unidades de críticos, a menudo influenciado por las variaciones del estado de los pacientes. La ausencia de información y comunicación continua con los profesionales sanitarios (médicos y enfermeras) hace que presenten síntomas de ansiedad en un 69%, aumentando has un 73% cuando el pronóstico es de muerte inminente.

Recientemente se están proponiendo varias estrategias para afrontar el estrés de los familiares. Dichas estrategias van encaminadas a disminuir la carga psicológica de los familiares:
  • Comunicación proactiva y eficaz
  • Materiales de información impresos (folletos, información en papel…) 
  • Información conjunta médico-enfermera 
  • Enfermera de enlace 
  • Participación de la familia en la atención
  • Evaluación psicológica
  • Intervenciones post-UCI


Está claro que en todas ellas la comunicación es la estrategia clave para mejorar de forma espectacular la carga psicológica de los miembros de las familias. 
Como enfermera me enorgullece saber que en otros países, algunos equipos hayan implementado una enfermera “especializada” en el cuidado de la familia, cuya función principal es la optimización de la comunicación con la familia, lo que incluye: hacer rondas con el equipo de atención, responder las preguntas de los familiares, la familiarización de las familias al entorno de la UCI, la educación de las familias y del personal, proporcional apoyo emocional, educar a las familias y prepararlas para la salida de la UCI…
Creo que debemos de dar un paso más allá y que esa sea una función cotidiana de la enfermera en la UCI. En la actualidad las enfermeras en unidades de cuidados críticos tienen miedo a información / comunicación con los familiares, miedo sustentado en la falta de conocimiento sobre qué es lo que deben informar, en el respeto a no invadir o solapar información ya dada por los facultativos, porque incluso a veces, consideramos que no es nuestra función…

Esperemos que estos nuevos cambios lleguen pronto y consigamos que la enfermería comience a tomar mayor peso en el proceso de información y comunicación en las UCI.

Carmen Díaz Centeno
Enfermera de Reanimación-Críticos
Hospital General Universitario Gregorio Marañón

BIBLIOGRAFIA

1. Curtis JR, Cook DJ, Wall RJ, Angus DC, Bion J, Kacmarek R, et al. Intensive care unit quality improvement: a “how-to” guide for the interdisciplinary team. Crit Care Med. 2006 Jan;34(1):211–8.

2. Plost G, Nelson D. Family care in the intensive care unit: the Golden Rule, evidence, and resources. Crit Care Med. 2007 Feb;35(2):669–70.

3. Davidson JE, Jones C, Bienvenu OJ. Family response to critical illness: postintensive care syndrome-family. Crit Care Med. 2012 Feb;40(2):618–24.

4. Azoulay E, Pochard F. Communication with family members of patients dying in the intensive care unit. Curr Opin Crit Care. 2003 Dec;9(6):545–50.

martes, 8 de marzo de 2016

Encuesta Mundial sobre el paquete de medidas ABCDEF


Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Os pedidos hoy vuestra colaboración en una Encuesta Mundial sobre el paquete de medidas ABCDEF





A
EVALUAR, PREVENIR Y TRATAR EL DOLOR 
Se recomienda el uso de herramientas validadas que pueden ser utilizadas en cada paciente todos los días. 

B
PRUEBAS DE DESPERTAR Y DE RESPIRACIÓN ESPONTÁNEA
Proporcionar sedoanalgesia cuando sea necesaria, pero detenerlas en cuanto sea preciso para evitar sobredosis y efectos secundarios no deseados.

C
ELEGIR ANALGESIA Y SEDACIÓN
La evidencia publicada ayuda a decidir cual es la mejor opción según las circunstancias específicas de cada paciente.

D
DELIRIO: EVALUAR, PREVENIR Y TRATAR
Se recomienda el uso de herramientas validadas que pueden ser utilizadas en cada paciente todos los días. 

E
EJERCICIO Y MOVILIZACIÓN PRECOZ
Optimizar la movilidad y el ejercicio para cada paciente en función de su capacidad (a través de la ayuda de cualquier miembro del equipo asignado) para restaurar su movilidad.
F
FAMILIA: COMPROMISO Y EMPODERAMIENTO 
La buena comunicación con la familia es fundamental en cada paso del curso clínico de un paciente, y empoderar a la familia a ser parte del equipo para asegurar la mejor atención mejorará muchos aspectos de la experiencia del paciente. La F nos recuerda que el centro de la atención es la unidad paciente-familia

La sobresedación, la escasa movilización de los pacientes y el delirio tienen implicaciones muy serias para los pacientes críticos que están recibiendo ventilación mecánica


El paquete de medidas ABCDEF ha sido creado para reducir estos factores y mejorar el pronóstico de los pacientes. 

El propósito de la siguiente encuesta es estudiar a nivel internacional cual es el conocimiento sobre este paquete de medidas y su grado de implementación en los diferentes países.

La encuesta se está distribuyendo por todo el mundo. No te llevará más de 15 minutos rellenarla. Tu participación es voluntaria y tus respuestas, anónimas. Al rellenarla, das tu consentimiento para usar los datos en este estudio.

Te agradecemos tu colaboración, que es la clave del éxito de esta encuesta.

Para acceder a la encuesta y completarla, pincha en este link (solo disponible en Inglés). Tiene un tiempo para ser rellenada, así que recuerda completarla hasta el final para evitar perder tus datos.

Te saluda atentamente, 

El Comité Organizador

Dawit Amare (Ethiopia)
Elie Azoulay (France)
Giuseppe Bellelli (Italy)
Wesley Ely (USA)
Eddy Fan (Canada)
Timothy Girard (USA) 
Shige Inoue (USA)
Younsuck Koh (South Korea)
Nicola Latronico (Italy)
David Misango (Kenia)
Alessandro Morandi (Italy)
Sheila Myatra (India)
Pratik Pandharipande (USA)
Chairat Permpikul (Thailand)
Simone Piva (Italy)
Jorge Salluh (Brazil)
Jeff Singh (Canada)
Tarek Sharshar (France)
Gabi Heras (Spain)
Yahya Shehabi (Australia)
Yoanna Skrobik (Canada)
Arjen Slooter (Netherlands)
Cheng Cheng Tan (Malaysia) 
Ryo Tsuruta (Japan)
Dong-Xin Wang (China)