En Ecuador prendió la llama. Por Mamen Segovia y José Carlos Igeño

Hola a todos:

Hace unos días que regresamos de Ecuador, donde Proyecto HU-CI había sido invitado por el Dr. Santiago Párraga al II Curso Internacional de Evaluación y Manejo del Paciente Crítico. 

 

 

Mamen Segovia y José Carlos Igeño fuimos esta vez los encargados de hablar sobre esta #benditalocura de la Humanización. Y nos hemos vuelto a juntar para relataros esta inolvidable experiencia.

No era la primera vez que Mamen viajaba a Ecuador, aunque en esta ocasión, como ella decía literalmente: “El objetivo era otro, el proyecto otro y yo era otra, hasta llevar “maripositas” en el estómago, probablemente por la ilusión de llevar el proyecto HU-CI a esas benditas tierras y por la responsabilidad compartida con José Carlos de ser capaces de responder a la confianza, y por qué no decirlo, también a la presión que Gabi había depositado sobre nuestros hombros”.

Fue un escenario enriquecido por juntarse caras de diferentes países de Latinoamérica; tanto de alumnos como de profesores. Alguno de ellos nos comentó que una de las principales causas de su asistencia era que se dedicara tanto tiempo a la Humanización de los Cuidados Intensivos.

 

Realizamos un Taller Pre-Curso tremendamente dinámico y con casos prácticos reales sobre la Limitación del Tratamiento de Soporte Vital y el Duelo, que impartimos mano a mano durante casi cuatro horas. Escuchar a Mamen, es un privilegio.

Al día siguiente, el Curso abrió boca: Primera Jornada dedicada exclusivamente a la Humanización en Cuidados Intensivos: 15 conferencias, donde ambos impartimos casi la mitad de estas. Con el auditorio lleno, pudimos contar “Qué es el Proyecto HU-CI”. Y posteriormente hablar de la satisfacción de las familias, de la experiencia de UCI de puertas abiertas, del proceso de morir en la UCI, la normalización del duelo y la necesidad de que los profesionales integremos y trabajemos habilidades relacionales. Habilidades que nos ayudan a cuidar de lo invisible con la tecnología invisible: LA HUMANA.

Expusimos los trabajos de Ángela Alonso, Marisol Holanda, José Manuel Velasco, Iñaki Saralegui, Dolores Escudero… y de otros compañeros del Proyecto, que así participaron también en esta difusión de la Humanización en Ecuador.

Para culminar, mesa redonda: Limitación del tratamiento de Soporte Vital (con momentos sutilmente calentitos… Yo soy así… qué le vamos a hacer).

Y una novedad: El último día, nos invitaron a clausurar el Curso: Impartí una Conferencia sobre la Utilidad de los Ultrasonidos en UCI y Emergencias. Gabi y yo estamos de acuerdo en que al ser una técnica incruenta, no invasiva, realizada a pie de cama y por el mismo profesional que trata y conoce al paciente, puede ser uno de los paradigmas de la tecnología aplicada a la Humanización de los cuidados Intensivos y a la Medicina centrada en el paciente.

Durante el Curso pudimos ver que el mensaje había calado profundamente por los muchos profesionales que nos abordaban para darnos las gracias y manifestarnos su cariño (era asombroso ver cuántos seguían el Proyecto HU-CI)... Pero esto no es suficiente.

Ahora en las UCI de Ecuador tenéis que formar grupos de trabajo, crear proyectos, implementar acciones de mejora, registrar resultados, publicarlo todo… Trabajar duro para que la llama se extienda, a pesar de los posibles muros que aparezcan en vuestros caminos… ¡Y en Proyecto HU-CI os estaremos esperando con los brazos abiertos para dar voz a todo lo que hagáis!

Obligado es agradecer al Dr. Santiago Párraga su acogida, así como a todo su equipo y a los asistentes al evento. Tras dejar pasar unos días para que nuestras emociones se asienten, podemos decir que ha sido una experiencia maravillosa: Quito es una ciudad de rica historia y realmente hermosa. De gente amable y cordial. Conocer su cultura, conversar con ellos, la organización del Curso… Todo fue perfecto. 

 

Y para terminar, una vez más… prendió la llama.

¡Mucha H para todos!

Mamen Segovia
Enfermera. Master en Counselling.
Miembro del Proyecto HU-CI.
Centro de Humanización de la Salud.

Dr. José Carlos Igeño Cano
Jefe de Servicio de Medicina Intensiva y Urgencias.
Miembro del Proyecto HU-CI.
Hospital San Juan de Dios de Córdoba

Video #2JHUCI: El antes y el final

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Sexta entrega de los vídeos de las #2JHUCI.

Aquí tenéis el Módulo 4 (uno de mis favoritos, si es que se puede elegir): El antes y el final, moderado por la  Dra. Mari Cruz Martín.

Voluntades anticipadas: morir importa

Dr. Iñaki Saralegui. UCI del Hospital de Álava

Dña. Tayra Velasco. Enfermera de UCI del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid
 

Cuidados paliativos intensivos:¿lo hacemos?

 

 

D. Fernando Campaña. Enfermero. Miembro del CEA del Hospital Sant Rafael de Barcelona y del Grup ITCoib (Innovació i Tecnologia del Coib). Creador del Blog Nuestraenfermería.es, e impulsor del blog Colaborativo Cuidados Paliativos + Visibles

Dr. Enric Benito. Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares

¡No os lo perdáis!

Feliz fin de semana,

Gabi

R-E-S-P-E-T-O

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

La semana pasada tuve el honor y el placer de ir a Málaga, invitado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC).

Se trata de una de las reuniones del año para los médicos intensivistas, con una altísima participación de compañeros de toda España y un gran nivel científico.

La Dra. Paula Ramírez, actual coordinadora del grupo contactó conmigo hace unos meses para proponerme participar en una mesa tan atractiva como rompedora: Puntos Críticos en la Identificación del paciente séptico.

Y en esa mesa, mi charla: La Respuesta del intensivista en la sepsis del paciente no susceptible de medidas desproporcionadas.

Un tema muy controvertido y difícil de exponer, que como en otras ocasiones quiero compartir con todos vosotros (pincha aquí para descargar el PDF). Y para trabajarlo, pude contar con excelentes profesionales, verdaderos expertos en el tema y mejores personas, a saber: Lluis Cabré, Iñaki Saralegui, Vicente Gómez y Mari Cruz Martín.

La última diapositiva resume la receta que proponemos desde Proyecto HU-CI para el manejo de este tipo de personas enfermas, aunque bien puede ser extrapolable a todos y en cualquier ámbito.

Creo que la experiencia no pudo ser mejor: siempre es muy agradable ver el mar para los que no tenemos la oportunidad de hacerlo a diario; es también una maravilla poder abrazar a gente que quieres y que vive en Galicia, en Valencia, en Málaga ...o incluso en Madrid; y es una auténtica satisfacción poder hablar y compartir la humanización en un foro tan médico, donde parece que el concepto del cuidado va calando poco a poco como esa lluvia fina que diría Paco Fernández.

Por todo ello, simplemente quiero dar las GRACIAS a la organización y a todos los asistentes a la charla.

Feliz Miércoles,
Gabi

Disponible la charla "Humanizando los cuidados intensivos en el proceso de morir"

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Como lo prometido es deuda, aquí tenéis en formato pdf la charla "Humanizando los cuidados intensivos en el proceso de morir" que dimos recientemente en el Hospital Universitario San Juan de Alicante.

No os perdáis los videos, que son realmente buenos e ilustrativos.

 

Esperamos que os guste y que os pueda ser de utilidad.

 

Agradezco desde aquí su colaboración y generosidad por compartir su trabajo a los doctores Enric Benito, Mari Cruz Martín e Iñaki Saralegui.

 

Y por supuesto, a todos los asistentes a la charla y a los organizadores por su magnífico trato.

 

Feliz Jueves,

Gabi

Crónica de ACPEL 2015, por Iñaki Saralegui

El 5th International Conference on Advance Care Planning and End of Life Care (ACPEL 2015) recién celebrado en Munich es la reunión internacional más importante sobre planificación de cuidados y tratamientos.

Durante cuatro días se expusieron los programas de promoción y educación más consolidados, las investigaciones realizadas y las experiencias locales. Los resúmenes de las comunicaciones se pueden leer en el suplemento del número de septiembre de BMJ Supportive and Palliative Care.

Cabe destacar la consolidación del proyecto Respecting Choices liderado por Budd Hammes y Linda Briggs en La Crosse (Wisconsin, USA) como centro de investigación y educación. Su modelo de promoción de Voluntades Anticipadas basado en la actuación de facilitadores certificados ha traspasado fronteras: primero fue Australia (Bill Silvester) quien adaptó el proceso y posteriormente se ha extendido a Canadá, Europa, Singapur, etc.

Quisiera destacar algunas de las experiencias consolidadas que actualmente son referencia en cuanto a la coordinación de la atención sanitaria, de los especialistas hospitalarios con el personal sanitario de atención primaria y servicios sociales; en dichos programas se promueve la elaboración de un plan de cuidados y tratamientos en los que el ciudadano/persona/paciente es el protagonista:

1. El programa My Values coordinado por Barwon Health (Jill Mann) en Geelong, South Australia.

2. Gold Standard Framework, en Inglaterra, coordinado por Keri Thomas. Centrado en la educación del personal sanitario en Atención Primaria y Cuidados Paliativos. 

3. Living Matters de Singapur, con Lim Jingfem, iniciado con los servicios hospitalarios de Neumología y Nefrología, posteriormente extendido a todos los niveles asistenciales.

4. La metodología de trabajo y evaluación coordinada por Susan Hickman en la universidad de Indiana: Research in Palliative and End-of-Life Communication and Training (RESPECT) Center.

 5. El proyecto PREPARE liderado por Rebecca Sudore en California.

Las lecciones aprendidas fueron muchas, pero se pueden resumir así:

* Lo importante es el proceso de comunicación con el paciente y su entorno.

* Las preferencias del paciente debieran ser registradas y conocidas por el personal encargado de su asistencia socio-sanitaria.

* Es fundamental la formación del personal sanitario en los aspectos relacionados con el final de la vida.

* El proceso de comunicación con el paciente y su familia no debiera ser un hecho aislado.

* Es necesario evaluar el proceso para mejorar su metodología y utilidad.

Poco se habló de documentos y registros, no es el objetivo.

En España hemos cometido el error de centrar el tema de la planificación en el número de documentos registrados y el modo de consultarlos. Para el paciente y su familia lo importante es tener un plan y que su médico y enfermera participen en su diseño y aplicación.

En este sentido, nuestra aportación en el congreso se centró en dos experiencias de planificación en Atención Primaria y con los pacientes en diálisis, en Álava (Hospital Universitario de Álava y Comarca Araba).

Creo que estamos en línea con lo realmente importante: Less papers, more conversation.

Dr. Iñaki Saralegui (@InakiSaralegui)

Hospital Universitario de Álava.

Variabilidad en el manejo de pacientes con limitación de tratamientos de soporte vital

Hola a todos, mis queridos amigos.

Hoy Iñaki Saralegui comenta el siguiente artículo recientemente publicado en JAMA Internal Medicine: Variability Among US Intensive Care Units 
in Managing the Care of Patients Admitted
With Preexisting Limits on Life-Sustaining Therapies .

Se trata de un estudio retrospectivo que analiza los datos del proyecto IMPACT, que incluye 277.693 pacientes admitidos en 141 UCIs de 105 hospitales de Estados Unidos, desde 2001 a 2008. De ellos, el 4’8% tenían alguna orden de limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV) previa al ingreso en la UCI; la media de edad de estos pacientes con LTSV fue superior al resto y presentaban mayor comorbilidad y puntuación en la predicción de mortalidad. La limitación más común fue la orden de No Intentar RCP (ONIR), suscrita en el 77’4% de los pacientes con LTSV previa al ingreso.

De los resultados cabe destacar que casi el 25 % de pacientes con ONIR previa recibieron RCP durante su estancia en la unidad. De los pacientes con ONIR previa al ingreso que fallecieron en UCI, el 15% recibieron RCP. Por otro lado, el 40% de los pacientes con LTSV previa al ingreso recibieron algún tipo de tratamiento de soporte vital, como fármacos vasoactivos, ventilación mecánica o depuración extrarrenal.

 

Estos resultados muestran que las preferencias de los pacientes o las órdenes médicas relacionadas con la LTSV previas al ingreso en UCI no son siempre tenidas en cuenta a la hora de tomar decisiones. Ello puede reflejar un modelo de actuación paternalista y una falta de comunicación entre los servicios sanitarios implicados en el cuidado del paciente.

Por otro lado es conocido que muchas personas redactan documentos de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas sin el asesoramiento del personal sanitario encargado de su cuidado, de ahí que las elecciones reflejadas en dichos documentos no estén basadas en la información adecuada para adoptarlas. En estos casos es posible que no ayuden a mejorar la toma de decisiones.

 

 

Además, numerosos estudios sobre la planificación de cuidados y tratamientos en Estados Unidos (Advance Care Planning) señalan que para las personas que redactan documentos la decisión más importante es nombrar a un representante; dicha persona será el interlocutor válido con el médico responsable. En el caso de que el paciente precise un ingreso en el hospital e incluso en la UCI, la decisión médica puede apartarse en apariencia de lo expresado en el documento, tal vez por la aceptación de un tratamiento condicionado (en tiempo y cantidad de tratamientos) tras recibir la información suficiente para tomar una decisión compartida.

La LTSV como decisión médica aceptada por el paciente y/o su familia, o el rechazo de tratamientos expresados en un documento de instrucciones previas, debieran ser conocidos por todo el personal sanitario implicado y tenidos en cuenta para adecuar el tratamiento.

 

En el caso de que el paciente cambie de opinión tras recibir la información médica, o bien sea su representante el que acuerde con el personal sanitario un plan de tratamientos que pueda contradecir lo expresado previamente, es recomendable explicar la decisión en la historia clínica.

En España también existe una gran variabilidad en la implantación de protocolos y recomendaciones sobre los cuidados al final de la vida en pacientes en UCI, pese a los esfuerzos de divulgación del Grupo de Bioética de la SEMICYUC.

 

La integración de los cuidados paliativos en el ámbito de la Medicina Intensiva dista mucho de ser el ideal.

 

Respecto a la planificación de cuidados y tratamientos, el objetivo parece más centrado en el número de documentos redactados que en el proceso de comunicación requerido para tomar una decisión informada. No parece interesar si su divulgación en los pacientes crónicos está ayudando realmente para adecuar los cuidados recibidos en los últimos meses de vida a las preferencias de la persona enferma.

Queda mucho camino por andar, en equipo, con el paciente y sus familiares como referencia. Valores, consenso, incertidumbre, cuidado.

 

Palabras que deben estimularnos a mejorar nuestra tarea diaria.

Dr. Iñaki Saralegui (@InakiSaralegui)

Hospital Universitario de Álava.

La atención sanitaria al final de la vida: trending topic, por Iñaki Saralegui

En los últimos meses han sido numerosos los artículos de opinión, estudios de investigación o informes de sociedades científicas en relación a la atención a los pacientes en el final de su vida.

 

Es un tema que preocupa a los ciudadanos y al personal sanitario. Las instituciones sanitarias y los servicios de salud no han conseguido elaborar procesos que, en base al conocimiento científico y respetando las preferencias de los pacientes, mejoren la coordinación de los tratamientos, cuidados y atención espiritual que precisan los enfermos y sus familiares.

 

 

 

Así, la revista New England Jornal of Medicine en su número del 12 de febrero de 2015 publica varios artículos al respecto.

En el artículo End-of-Life Advance Directives se invita a reflexionar y enviar opiniones sobre un caso práctico en el que se plantea qué especialista puede encargarse de la mejor manera de la toma de decisiones con el paciente y la planificación de cuidados. Cómo, cuando y dónde. A primera vista podríamos sugerir una atención coordinada, pero es interesante leer los argumentos de cada parte

Otro artículo interesante es la revisión de las leyes y programas norteamericanos relacionados con el cuidado al final de la vida en los últimos 40 años. Tanto en este texto (Forty Years of Work in End-of-Life Care – From Patient´s Rights to Systemic Reform) como en otro del mismo número (Should we practice what we profess? Care near the End-of-Life) cita el informe Dying in America del Institute of Medicine (IOM), cuyas recomendaciones básicas son:

1. Ofrecer cuidados paliativos integrales y coordinados

2. Mejorar la comunicación con el paciente y la planificación de cuidados

3. Formación sobre los aspectos relacionados con el final de la vida

4. Programas institucionales centrados en la atención al paciente

5. Información a los ciudadanos para conseguir su implicación

La lectura de estos artículos debiera invitar a reflexionar en un primer paso y a actuar después.

 

 

 

 

 

 

La Bioética clínica puede ser interesante y entretenida. Esto es uno de los aspectos a mejorar: la Bioética como puro entretenimiento, cuando en esencia es acción.

 

Para actuar lo fundamental es leer, escuchar, reflexionar, deliberar, proponer y finalmente implementar programas y procesos que mejoren la atención sanitaria.

 

Con la persona enferma como objetivo.

 

Dr. Iñaki Saralegui (@InakiSaralegui)
 

Servicio de Medicina Intensiva.

Presidente del Comité de Ética Asistencial.
Grupo de Trabajo de Bioética - SEMICYUC

Hospital Universitario de Alava.

inaki.saraleguireta@osakidetza.net

 

Un “tiempo muerto” para hablar con mis pacientes, por Iñaki Saralegui

A Eusebio le cuesta madrugar. 

Es un día frío y se siente cansado, preferiría quedarse en la cama, esperar a que su hija le traiga la comida y ver tranquilamente la televisión. Ese sería un buen plan. Pero sabe que en los próximos minutos sonará el timbre, el muchacho le saludará como de costumbre y le bajará a la calle en silla de ruedas para llevarlo en ambulancia al hospital. Antes de llegar al destino recogerán a Paquita y a Roberto, cansados y perezosos como él. Es lunes y la semana comienza, una semana igual que la anterior.

Al llegar al hospital les dejan. 

- "Os aparcamos aquí ¿vale?, frente a la sala de diálisis".

- "Buenos días, ahora os atendemos, ¿cómo va todo?".

- " Todo va igual, no sé si bien o mal".

- "Anímate Eusebio, que ya me han dicho que tu nieto va a venir a verte en vacaciones".

La rutina comienza, rodeado de personas con color cetrino y aspecto aburrido. La televisión habla, las enfermeras hablan y los médicos van de un lado para otro.

- "Eusebio, los últimos análisis están un poco alterados, te vamos a cambiar un poco el tratamiento…ya hablaremos con su hija."

En el puesto de enfrente ya no está el hombre mayor que estaba muy enfermo. Eusebio no se atreve a preguntar, pero en el vestuario han dicho que se murió. ¿Cómo habrá sido? ¿En casa tranquilamente? ¿Se complicó y lo llevaron a la UCI?.

A Eusebio le gustaría saber…Porque se da cuenta de que el próximo puede ser él. Pero bueno, ahora hay que pensar en la visita del nieto, en la comida que le prepara su hija (¡qué bien cocina!) y en el partido de fútbol del miércoles. Eso es lo que le hace disfrutar, y con eso se conforma. Si los médicos y las enfermeras no le dicen nada, será que todo va normal. 

Pero a Eusebio le gustaría prepararse, saber qué sentirá cuando las cosas vayan mal, dónde estará. No quiere entristecer a su hija hablando de ello, y los médicos…Son muy majos pero están muy ocupados. Serán cosas mías, piensa Eusebio, intentando distraerse mirando la televisión, aunque no la vea.

Los enfermos con insuficiencia renal crónica en programa de diálisis pasan más de 600 horas al año en el hospital. Quieren hablar del final de la vida pero no les damos la oportunidad para hacerlo, sea por falta de tiempo o de formación. Somos entrenadores de baloncesto que no solicitan un tiempo muerto para reconducir al equipo, a nuestros pacientes y sus familias.

Mi colaboración como intensivista y aficionado a la bioética ha tratado de hacer una alto en el camino y conversar con una pequeña muestra de pacientes y sus familias. 

El resumen del trabajo lo podéis leer en el artículo La suspensión de la Diálisis en pacientes con Insuficiencia Renal Crónica Avanzada: ¿Qué opinan los enfermos?.

Dr. Iñaki Saralegui (@InakiSaralegui)

Médico intensivista.

Servicio de Medicina Intensiva.

Presidente del Comité de Ética Asistencial.

Hospital Universitario de Alava.

inaki.saraleguireta@osakidetza.net