En Ecuador prendió la llama. Por Mamen Segovia y José Carlos Igeño

Hola a todos:

Hace unos días que regresamos de Ecuador, donde Proyecto HU-CI había sido invitado por el Dr. Santiago Párraga al II Curso Internacional de Evaluación y Manejo del Paciente Crítico. 

 

 

Mamen Segovia y José Carlos Igeño fuimos esta vez los encargados de hablar sobre esta #benditalocura de la Humanización. Y nos hemos vuelto a juntar para relataros esta inolvidable experiencia.

No era la primera vez que Mamen viajaba a Ecuador, aunque en esta ocasión, como ella decía literalmente: “El objetivo era otro, el proyecto otro y yo era otra, hasta llevar “maripositas” en el estómago, probablemente por la ilusión de llevar el proyecto HU-CI a esas benditas tierras y por la responsabilidad compartida con José Carlos de ser capaces de responder a la confianza, y por qué no decirlo, también a la presión que Gabi había depositado sobre nuestros hombros”.

Fue un escenario enriquecido por juntarse caras de diferentes países de Latinoamérica; tanto de alumnos como de profesores. Alguno de ellos nos comentó que una de las principales causas de su asistencia era que se dedicara tanto tiempo a la Humanización de los Cuidados Intensivos.

 

Realizamos un Taller Pre-Curso tremendamente dinámico y con casos prácticos reales sobre la Limitación del Tratamiento de Soporte Vital y el Duelo, que impartimos mano a mano durante casi cuatro horas. Escuchar a Mamen, es un privilegio.

Al día siguiente, el Curso abrió boca: Primera Jornada dedicada exclusivamente a la Humanización en Cuidados Intensivos: 15 conferencias, donde ambos impartimos casi la mitad de estas. Con el auditorio lleno, pudimos contar “Qué es el Proyecto HU-CI”. Y posteriormente hablar de la satisfacción de las familias, de la experiencia de UCI de puertas abiertas, del proceso de morir en la UCI, la normalización del duelo y la necesidad de que los profesionales integremos y trabajemos habilidades relacionales. Habilidades que nos ayudan a cuidar de lo invisible con la tecnología invisible: LA HUMANA.

Expusimos los trabajos de Ángela Alonso, Marisol Holanda, José Manuel Velasco, Iñaki Saralegui, Dolores Escudero… y de otros compañeros del Proyecto, que así participaron también en esta difusión de la Humanización en Ecuador.

Para culminar, mesa redonda: Limitación del tratamiento de Soporte Vital (con momentos sutilmente calentitos… Yo soy así… qué le vamos a hacer).

Y una novedad: El último día, nos invitaron a clausurar el Curso: Impartí una Conferencia sobre la Utilidad de los Ultrasonidos en UCI y Emergencias. Gabi y yo estamos de acuerdo en que al ser una técnica incruenta, no invasiva, realizada a pie de cama y por el mismo profesional que trata y conoce al paciente, puede ser uno de los paradigmas de la tecnología aplicada a la Humanización de los cuidados Intensivos y a la Medicina centrada en el paciente.

Durante el Curso pudimos ver que el mensaje había calado profundamente por los muchos profesionales que nos abordaban para darnos las gracias y manifestarnos su cariño (era asombroso ver cuántos seguían el Proyecto HU-CI)... Pero esto no es suficiente.

Ahora en las UCI de Ecuador tenéis que formar grupos de trabajo, crear proyectos, implementar acciones de mejora, registrar resultados, publicarlo todo… Trabajar duro para que la llama se extienda, a pesar de los posibles muros que aparezcan en vuestros caminos… ¡Y en Proyecto HU-CI os estaremos esperando con los brazos abiertos para dar voz a todo lo que hagáis!

Obligado es agradecer al Dr. Santiago Párraga su acogida, así como a todo su equipo y a los asistentes al evento. Tras dejar pasar unos días para que nuestras emociones se asienten, podemos decir que ha sido una experiencia maravillosa: Quito es una ciudad de rica historia y realmente hermosa. De gente amable y cordial. Conocer su cultura, conversar con ellos, la organización del Curso… Todo fue perfecto. 

 

Y para terminar, una vez más… prendió la llama.

¡Mucha H para todos!

Mamen Segovia
Enfermera. Master en Counselling.
Miembro del Proyecto HU-CI.
Centro de Humanización de la Salud.

Dr. José Carlos Igeño Cano
Jefe de Servicio de Medicina Intensiva y Urgencias.
Miembro del Proyecto HU-CI.
Hospital San Juan de Dios de Córdoba

Voluntades precipitadas. Por Ángela Alonso

-"¿Por qué no le preguntamos a ella qué es lo que prefiere?". 

Con esta frase acabamos finalmente la conversación. Llevábamos más de 15 minutos intentando decidir sus hijas y yo qué sería lo mejor para Carmen.

Carmen era una adorable anciana de casi ochenta años que había ingresado hacia pocos días en la UCI. Ni un solo reproche o queja había salido de su boca durante estos días, ni cuando le colocábamos la mascarilla de la ventilación no invasiva que le apretaba sobre la úlcera por presión de su nariz. Todo le parecía bien.

El ingreso en UCI había sido de esos que solemos decir “un poco límite”. Hasta ese momento había convivido amigablemente con su fibrosis pulmonar moderada. A pesar de su fragilidad tenía una calidad de vida buena, hacía despacito las cosas de casa, salía a la calle acompañada y estaba muy atendida por sus hijas. Aunque sabíamos que una infección respiratoria podía ser determinante en su evolución hiciésemos lo que hiciésemos, decidimos ingresarla en la UCI para darle una oportunidad con soporte ventilatorio no invasivo, asumiendo por ambas partes que ese sería el tope terapéutico en la UCI. Cuando digo “ambas partes” me refiero a sus hijas y a los intensivistas, no a la paciente, a la que excluimos deliberadamente de la decisión para no preocuparla. 

La evolución posterior confirmó nuestros pronósticos. Ni la oxigenoterapia a alto flujo ni la ventilación no invasiva pudieron paliar su insuficiencia respiratoria. Se estaba agotando. En ese momento aparecieron las dudas en las hijas sobre si la actuación “pactada” era la correcta. Llegamos a un punto en el que solo la ventilación mecánica invasiva podría ofrecerle ganar un poco de tiempo pero sin ninguna garantía de éxito. Las hijas se enfrentaban a un cruel dilema. Por un lado no se sentían cómodas con tomar la decisión de limitar el tratamiento de soporte (“... si tiene una oportunidad ¿está bien que no se la demos?”), aunque no querían tampoco alargar una situación sin salida ni mantener un sufrimiento que querían aliviar a toda costa.

Ya habíamos hablado los días previos con las hijas sobre las voluntades anticipadas. En todos estos años de insuficiencia respiratoria en ningún momento le había sido planteado a la enferma el tema de hacer testamento vital y la ella tampoco había expresado motu proprio sus preferencias llegado el momento final. Y de esta manera nos enfrentamos a estas “voluntades precipitadas”. Con toda la dulzura y la claridad que me fue posible expliqué a Carmen delante de sus hijas cuál era la situación y qué opciones terapéuticas teníamos. Los bondadosos ojos de Carmen iban alternativamente de sus hijas a mí, intentando encontrar la respuesta en nosotras. Tras cerrar unos segundos sus ojos, al abrirlos pudimos apreciar la determinación en su mirada:

- “Quiero seguir viviendo y si intubándome y conectándome a una máquina tengo alguna posibilidad, quiero que me la den”. 

Pocos días después Carmen moría intubada y conectada a un ventilador, rodeada de toda su familia. Su decisión había sido respetada.

Toda esta historia está llena de fallos fáciles de reconocer. ¿Por qué no hablamos de la muerte que queremos antes de que sea inminente? ¿Por qué no ayudamos a los pacientes a que reflexionen sobre ello?. ¿Por qué nos empeñamos en seguir tomando decisiones al margen de los propios interesados, los enfermos, amparándonos en la buena voluntad y en un mal entendido proteccionismo? 

Cuánto que reflexionar. Cuánto que aprender. Cuánto que mejorar. 

Dra. Ángela Alonso

Médico Intensivista. Hospital Universitario de Fuenlabrada

Miembro del Proyecto de Investigación HU-CI.

Abrazos. Por Ángela Alonso

ABRAZO (R.A.E.): 1. m. Acción y efecto de abrazar.

ABRAZAR (R.A.E.): 1. tr. Ceñir con los brazos. 2. tr. Estrechar entre los brazos en señal de cariño. […] 5. tr. Comprender, contener, incluir.

¿A quién no le gusta un abrazo? A todos nos gusta que nos abracen y a todos nos gusta abrazar. Pero solemos elegir los destinatarios de nuestros abrazos y solo nos dejamos abrazar por aquellas personas que cada uno quiere o permite. Por mucho que se haya puesto de moda eso de “regalar abrazos”, no solemos ir por la vida abrazando a desconocidos... y a la mayoría de nuestros conocidos tampoco. El abrazo supone una transgresión de nuestro espacio íntimo; se traspasa esa distancia de comodidad social o incluso personal, y eso, si no es algo deseado, produce incomodidad, azoramiento. 

El abrazo es una señal de cariño, que es algo que demandan pacientes y familiares insistentemente. El cariño no es más que un signo que indica que paciente y familiar nos importan, nos preocupan, y no solo desde el plano clínico o intelectual, sino también desde el humano. 

 

Abrazar es comprender, contener, incluir. Cuando abrazamos incluimos y compartimos el dolor o la alegría de otros, asumimos y entendemos por lo que están pasando.

 

A mí me enseñaron mis maestros en esto de la Medicina y de los Intensivos que se debía mantener una relación profesional con pacientes y familiares, basada en el respeto mutuo, pero sin excederse en las confianzas, cada uno en su puesto: a ellos les toca sufrir y a ti trabajar sin tregua, científicamente, con la cabeza fría, sin dejarte llevar por sentimentalismos. Debía ser de corazón duro envuelto en una coraza todavía más dura, si cabe.

Durante años intenté ser buena discípula, pero debe ser que la coraza no está hecha a prueba de sentimientos y el corazón vuelve a ser de carne en cuanto te descuidas un poco y levantas la guardia.

No recuerdo exactamente cuando pasé de “dar la mano” al recibir o despedir a los familiares en el momento de la información a “agarrar la mano” a veces mientras informo de las malas noticias. Tampoco recuerdo cuando di mi primer abrazo a un ser humano destrozado por el dolor, la pérdida o la incertidumbre. Y, por último, tampoco recuerdo cuando se me empañaron los ojos y se me escaparon las primeras lágrimas de compasión o de alegría. Pero si sé con certeza que fue algo natural, no forzado ni violento. Y fue algo que no me hizo sentirme menos profesional, menos científica o menos capaz de desarrollar mi trabajo sin tregua.

 

Solo me hizo sentirme mejor, más humana… y más útil cuando la ciencia no da más.

De un tiempo a esta parte me he descubierto dando más abrazos de los habituales sin buscarlos. En el último de ellos, una madre abatida me dijo el mejor piropo que podía esperar: “Cómo se nota que usted es médico por vocación”. ¡Todavía no se me ha deshecho el nudo de la garganta!.

 

Dra. Ángela Alonso

Médico Intensivista. Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Miembro del Proyecto de Investigación HU-CI.

Prohibida la entrada a menores de...por Ángela Alonso

En la pared del box 6, enfrente de la cama, hay pegada con papel celo la foto de una niña pequeña de unos 3-4 años vestida de chulapa, con su traje de lunares, su mantón, su pañuelo en la cabeza y su clavel reventón. Mira divertida a la cámara, de medio lado, con las manos en la cadera. Nos mira a cada uno de los que pasamos por ahí y no podemos dejar de decir: ¿pero quién es esta monada? .

¡Es mi nieta!, responde JM, y se le ilumina la mirada. Con la sonrisa en la cara, nos cuenta que es su única nieta, la niña de sus ojos, la cosa más bonita que existe en el mundo. No desea otra cosa que volverla a ver y comérsela a besos.

JM tiene los días contados, él lo sabe, su familia lo sabe y nosotros, sus médicos y enfermeras, no lo podemos evitar. La insuficiencia respiratoria es irreversible y terminal. La decisión de no intubar está tomada y consensuada. Solo nos queda aliviar, acompañar, consolar.

En cada episodio de disnea feroz y desaturación extrema, los ojos de JM están fijos en su pequeña chulapa. Parece que el único hilo que le mantiene unido a la vida es la fuerza que le transmite esa mirada pícara de su nieta y la esperanza de volver a verla. Solo la benéfica morfina hace que esa conexión se adormezca.

JM murió sin sufrir aparentemente. Digo aparentemente porque hubo un sufrimiento interno, espiritual, no físico, que no aliviamos. Murió sin ver cumplido su último deseo, el de ver y abrazar por última vez a su nieta.

Es cierto que estamos abriendo las puertas de las UCI, que flexibilizamos los horarios de visita, que animamos a la participación de las familias en el cuidado de los pacientes, pero seguimos dejando fuera de estos avances a los niños (“prohibidas las visitas de menores”). Lo hacemos, claro, pensando en ellos, en que hay que alejarles y protegerles del sufrimiento, del dolor, de la muerte… ¡ya tendrán tiempo para sufrir en esta vida!.

 

Pero tan natural como la vida es la muerte y el sufrimiento, y no podemos esconderlo. Tenemos la tarea de explicárselo a los niños como algo natural, inherente a la propia existencia, sin ocultismo ni dramatismo. Los niños pueden ser bajitos, pero no son tontos.

¿Por qué un niño no puede visitar a sus padres, a sus abuelos o a sus hermanos si están ingresados en una UCI? Siempre que se les explique bien qué es lo que pasa, cómo van a encontrar a su familiar y cómo se tienen que comportar, podremos levantar esa última barrera de nuestras UCI. Esto requiere planificación y consenso, tanto entre los profesionales como con los familiares y el propio paciente. La evaluación de cada caso debe ser individualizada y cuidadosa. Probablemente no debe ser algo rutinario todavía, sino excepcional, pero no prohibido.

La pregunta está en el aire: ¿y los niños para cuándo?.

Dra. Ángela Alonso

Médico Intensivista. Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Miembro del Proyecto de Investigación HU-CI.