Hablemos sobre la muerte

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

 

Hoy aunque sea sábado, os mandamos deberes de obligado cumplimiento. Compartimos con todos vosotros la charla TED "Hablemos sobre la muerte" del Dr. Peter Saul. Muy en la línea de Un Despertar Emocional, invitándonos a parar y pensar para modificar el proceso.

 

 

 

 

Os dejo las ideas clave:

- Todos moriremos en el siglo XXI.
 

- El proceso de la muerte es ahora.
 

- Actualmente este proceso será un desastre para la mayoría de nosotros, a menos que hagamos algo para recuperar el proceso y cambiar la trayectoria actual.
 

- En cuidados intensivos no salvamos vidas, prolongamos vidas y demoramos la muerte.
 

- No hay diálogo sobre la muerte: solo uno de cada 100 pacientes habla de esto, y solo uno de cada 500 tiene pensado qué hará cuando llegue el momento.
 

- El cómo morimos es fundamental no solo para nosotros, sino para las vidas de los que nos sobreviven.
 

- El estrés provocado por una muerte en cuidados intensivos es siete veces mayor al generado por cualquier otro tipo de muerte. Así que morir en cuidados intensivos no se encuentra entre las mejores opciones, si pudiéramos elegir.
 

- Uno de cada 10 moriremos en una UCI según la trayectoria actual.
 

- Cuando se respetan las elecciones de los pacientes y se habla con ellos de la muerte, el 98% de la gente piensa que esto debería ser una práctica común.
 

- Hemos de preguntarnos: 

• En caso de que estuvieras muy enfermo y no pudieras expresarte, ¿quién querrías que hablase por ti?. 

• ¿Has hablado con esa persona sobre las cosas que son importantes para ti de forma tal que sepamos mejor qué es lo que podemos hacer?.

 

¡No os la podéis perder!

 

 

 

Feliz Sábado,

Gabi

Las lecciones de Paco

Hola a tod@s, mis queridos amig@s.

 

Hace 48 horas falleció mi padre, después de 19 años de luchar contra un cáncer de cólon que en los últimos dos años ya había ganado la partida y se había diseminado.

 

A pesar del dolor que siento, esta no es una historia triste. Para nada.

 

Paco supo convivir con su enfermedad y hasta creo que se hicieron amigos. Siempre pensé que le devolvió a la vida y que le ayudó a reencontrarse consigo mismo y con su familia.

 

Cuando tienes una sentencia y consigues sobreponerte, simplemente te das a la vida. Aprovechas cada momento como si fuera único, te gastas el dinero sin pensar qué pasará mañana, viajas y disfrutas de la compañía de los que quieres.

 

Eso hizo él. Con una entereza y un saber estar apabullante, dándonos ejemplo de su dignidad como persona y como paciente. Sin una queja y gracias al apoyo incondicional de Carmen, mi madre.

 

Hay dos cosas que para mi como médico y para todos como familia tenía la necesidad de compartir con todos vosotros, porque han sido fundamentales y creo que igual os puede ayudar también a vosotros.

 

La primera, que pudimos hablar.

 

Hemos hablado de la muerte con absoluta naturalidad durante todos estos años y por suerte, sabíamos qué quería Paco que hiciéramos y cuál era su deseo al final. Hace dos años tuve con él la conversación más dura de mi vida en la que le prometí que llegado el momento, estaría allí para asegurar su confort. No imagináis la tranquilidad que nos ha dado a todos esto: nadie tuvo que tomar decisiones que no le tocaban y que nuestra mochila pesara más en estos momentos terribles.

 

Él no quería sufrir ni vivir conectado a aparatos. Cuando vi su derrame pleural izquierdo tan fácil de drenar, mi parte intensivista se lo pensó dos veces, pero el hijo puso ese sentido común que muchas veces nos dan las familias y pensó..."¿Para qué? ¿Para una semana más? Esto no es lo que quiere...".

 

 

 

 

 

Aprovecho este gran altavoz para devolveros todos los apoyos que hemos recibido,  para intentar ayudaros y ayudarnos. Amigos míos: pensad en vuestra propia muerte. Escribid vuestras voluntades anticipadas. Hablad con vuestras familias. Esto os permitirá estar serenos y enfocados en acompañar, sin más. Escuchar a las personas ayuda.

 

La segunda, su generosidad.

 

Paco decidió donar su cuerpo a la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense y nosotros simplemente tuvimos que llamar a un número de teléfono. Dejó todo pensado, y solo tuvimos que hacer su voluntad. Era lo que él quería. Así que este es el motivo de que no haya entierro, y quien le conoce bien sabe que era una persona profundamente religiosa. No quería velatorios a pesar de las convenciones sociales, pero sí que haremos una misa.

 

Lo que no se da, se pierde. 

 

En cuanto a mi, estoy feliz a pesar del dolor. Pude cumplir mi promesa y para ello también hace falta una gran dosis de suerte: hay mil intangibles que podrían no haberlo hecho posible. Supongo que su amigo el cáncer nos ayudó esperando a que nos juntáramos todos y pudiéramos acompañarle mientras pasaba al otro lado. Todo un detalle por su parte y toda una suerte para nosotros.

 

Y agradecido con todos los que de una u otra forma, conocidos y desconocidos, desde España o desde miles de kilómetros de distancia, habéis mandado toda esta energía que hoy teclea estas líneas.

 

Y recordad: el último sentido que se pierde ... es el sentido del humor.

 

Gracias de corazón,
Gabi

Duelo a Garrotazos, por Yolanda García y Miguel Ángel Pelay

 

 

Este es un cuadro de Francisco de Goya, dos villanos luchando a bastonazos en un paraje desolador. Las armas eran garrotes y carecían de reglas y protocolos. El duelo acababa con la muerte de uno de los contendientes y, a menudo, con el otro malherido. El paisaje de fondo está vacío, lo que acentúa la soledad y el carácter brutal de la situación.

¿Es este el cuadro en el que mueren los pacientes en las unidades de cuidados intensivos?. ¿Existen reglas y protocolos adecuados que posibiliten la atención estandarizada al paciente terminal en las unidades de cuidados intensivos?. En resumen: ¿cómo mueren los pacientes en la UCI? y ¿cómo viven los familiares la muerte y el duelo inmediato?

Son numerosas las preguntas que se nos han planteado respecto a los cuidados al final de la vida.

No cabe duda que la muerte de un ser querido es una experiencia dolorosa y más si cabe en un ambiente tan tecnificado, como son las unidades de cuidados intensivos.

Este tema nos provocaba un gran interés y curiosidad, así que comenzamos a investigar sobre él. Nos dimos cuenta de que existe una falta de guías o protocolos que posibiliten una atención estandarizada al paciente terminal en estas unidades a la que se suma una escasez de literatura científica en nuestro país sobre el tema. Esto deja patente el largo camino que queda por recorrer hasta alcanzar el nivel de atención que reciben el paciente terminal y sus allegados en otros entornos donde ya se ha adoptado el modelo de cuidados centrados en el paciente y la familia.

Por todo lo expuesto, pensamos que lo mejor era empezar por “casa” (UCI del Hospital RoyoVillanova, Zaragoza).

Para ello diseñamos un proyecto que pretende conocer las experiencia subjetiva de los familiares sobre la muerte de un ser querido en nuestra unidad. La realidad que nos interesa es la que las personas objeto de estudio perciben como importante y significativa.

El objetivo general del estudio es conocer cómo vivieron los familiares el final de la vida de un ser querido.

Para obtener la información se elaboró un cuestionario inédito que se envía al domicilio familiar por correo postal, transcurridos tres meses del fallecimiento el paciente.

Dicho cuestionario consta de 18 preguntas, 17 de ellas cerradas y una abierta. Recoge también la edad y relación del fallecido con la persona que cumplimenta el cuestionario. Las 18 preguntas recaban información referente a los cuidados médicos y de enfermería, a la información recibida por los familiares a lo largo del proceso, aspectos relativos a la toma de decisiones y autonomía del paciente, atención de carácter espiritual, idoneidad del espacio físico para el acompañamiento y la satisfacción de los familiares con la atención recibida.

El cuestionario se acompaña de una carta de condolencia que explica el motivo del estudio, la forma de cumplimentación y la garantía de confidencialidad de la información obtenida de sus respuestas.

El ámbito de estudio es la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. La población de estudio son los familiares de fallecidos en dicha Unidad durante los años 2013-2014 y que cumplan los criterios de inclusión de edad (mayores de 18), estancia (más de 48 horas entre el ingreso y el fallecimiento), visitas (pacientes que recibiesen visitas durante el ingreso) y causa del ingreso (se descartan los pacientes ingresados por intento autolítico).

Actualmente estamos con el envío de las últimas cartas del año 2014. Finalizada la fase de envío y recogida de cartas, procederemos al análisis estadístico de todas las respuestas.

Con este trabajo esperamos conocer cómo es el cuadro que pintamos en la UCI respecto a los cuidados al final de la vida.

Queremos que nuestro cuadro no tenga por título “Duelo a garrotazos” y que el paisaje no sea desolado y vacío. En este cuadro queremos que “pinte” tanto la familia como el equipo interdisciplinar y el paciente, y nuestros pinceles sean el respeto, la dignidad y la humanidad.

Yolanda García García.
DUE de UCI en el Hospital Royo Villanova.
Miembro de la Comisión de Bioética.

Miguel Angel Pelay.
DUE del EAP Sta. Isabel. Zaragoza.

La calidad de la muerte en la UCI

Hola a tod@s, nuevamente doble post para compartir el video de la ESICM sobre "La Calidad de la muerte en la UCI", que Proyecto HU-CI ha editado y subtitulado en castellano.

Una vez más, gracias a Jose Sesmero por la edición y a Daniel Muñiz por la traducción. Sois muy grandes!

El Dr. J. Randall Curtis (University of Washington Hospital, en Seattle) habla de muchos temas que nos interesan y ocupan, y da algunas claves prácticas para ello. Estoy seguro de que os gustará y son solo poco más de 2 minutos!!