En la pared del box 6, enfrente de la cama, hay pegada con papel celo la foto de una niña pequeña de unos 3-4 años vestida de chulapa, con su traje de lunares, su mantón, su pañuelo en la cabeza y su clavel reventón. Mira divertida a la cámara, de medio lado, con las manos en la cadera. Nos mira a cada uno de los que pasamos por ahí y no podemos dejar de decir: ¿pero quién es esta monada? .
¡Es mi nieta!, responde JM, y se le ilumina la mirada. Con la sonrisa en la cara, nos cuenta que es su única nieta, la niña de sus ojos, la cosa más bonita que existe en el mundo. No desea otra cosa que volverla a ver y comérsela a besos.
JM tiene los días contados, él lo sabe, su familia lo sabe y nosotros, sus médicos y enfermeras, no lo podemos evitar. La insuficiencia respiratoria es irreversible y terminal. La decisión de no intubar está tomada y consensuada. Solo nos queda aliviar, acompañar, consolar.
En cada episodio de disnea feroz y desaturación extrema, los ojos de JM están fijos en su pequeña chulapa. Parece que el único hilo que le mantiene unido a la vida es la fuerza que le transmite esa mirada pícara de su nieta y la esperanza de volver a verla. Solo la benéfica morfina hace que esa conexión se adormezca.
JM murió sin sufrir aparentemente. Digo aparentemente porque hubo un sufrimiento interno, espiritual, no físico, que no aliviamos. Murió sin ver cumplido su último deseo, el de ver y abrazar por última vez a su nieta.
Es cierto que estamos abriendo las puertas de las UCI, que flexibilizamos los horarios de visita, que animamos a la participación de las familias en el cuidado de los pacientes, pero seguimos dejando fuera de estos avances a los niños (“prohibidas las visitas de menores”). Lo hacemos, claro, pensando en ellos, en que hay que alejarles y protegerles del sufrimiento, del dolor, de la muerte… ¡ya tendrán tiempo para sufrir en esta vida!.
Pero tan natural como la vida es la muerte y el sufrimiento, y no podemos esconderlo. Tenemos la tarea de explicárselo a los niños como algo natural, inherente a la propia existencia, sin ocultismo ni dramatismo. Los niños pueden ser bajitos, pero no son tontos.
¿Por qué un niño no puede visitar a sus padres, a sus abuelos o a sus hermanos si están ingresados en una UCI? Siempre que se les explique bien qué es lo que pasa, cómo van a encontrar a su familiar y cómo se tienen que comportar, podremos levantar esa última barrera de nuestras UCI. Esto requiere planificación y consenso, tanto entre los profesionales como con los familiares y el propio paciente. La evaluación de cada caso debe ser individualizada y cuidadosa. Probablemente no debe ser algo rutinario todavía, sino excepcional, pero no prohibido.
La pregunta está en el aire: ¿y los niños para cuándo?.
Dra. Ángela Alonso
Miembro del Proyecto de Investigación HU-CI.
