En la pared del box 6, enfrente de la cama, hay pegada con papel celo la foto de una niña pequeña de unos 3-4 años vestida de chulapa, con su traje de lunares, su mantón, su pañuelo en la cabeza y su clavel reventón. Mira divertida a la cámara, de medio lado, con las manos en la cadera. Nos mira a cada uno de los que pasamos por ahí y no podemos dejar de decir: ¿pero quién es esta monada? .
¡Es mi nieta!, responde JM, y se le ilumina la mirada. Con la sonrisa en la cara, nos cuenta que es su única nieta, la niña de sus ojos, la cosa más bonita que existe en el mundo. No desea otra cosa que volverla a ver y comérsela a besos.
JM tiene los días contados, él lo sabe, su familia lo sabe y nosotros, sus médicos y enfermeras, no lo podemos evitar. La insuficiencia respiratoria es irreversible y terminal. La decisión de no intubar está tomada y consensuada. Solo nos queda aliviar, acompañar, consolar.
En cada episodio de disnea feroz y desaturación extrema, los ojos de JM están fijos en su pequeña chulapa. Parece que el único hilo que le mantiene unido a la vida es la fuerza que le transmite esa mirada pícara de su nieta y la esperanza de volver a verla. Solo la benéfica morfina hace que esa conexión se adormezca.
JM murió sin sufrir aparentemente. Digo aparentemente porque hubo un sufrimiento interno, espiritual, no físico, que no aliviamos. Murió sin ver cumplido su último deseo, el de ver y abrazar por última vez a su nieta.
Es cierto que estamos abriendo las puertas de las UCI, que flexibilizamos los horarios de visita, que animamos a la participación de las familias en el cuidado de los pacientes, pero seguimos dejando fuera de estos avances a los niños (“prohibidas las visitas de menores”). Lo hacemos, claro, pensando en ellos, en que hay que alejarles y protegerles del sufrimiento, del dolor, de la muerte… ¡ya tendrán tiempo para sufrir en esta vida!.
Pero tan natural como la vida es la muerte y el sufrimiento, y no podemos esconderlo. Tenemos la tarea de explicárselo a los niños como algo natural, inherente a la propia existencia, sin ocultismo ni dramatismo. Los niños pueden ser bajitos, pero no son tontos.
¿Por qué un niño no puede visitar a sus padres, a sus abuelos o a sus hermanos si están ingresados en una UCI? Siempre que se les explique bien qué es lo que pasa, cómo van a encontrar a su familiar y cómo se tienen que comportar, podremos levantar esa última barrera de nuestras UCI. Esto requiere planificación y consenso, tanto entre los profesionales como con los familiares y el propio paciente. La evaluación de cada caso debe ser individualizada y cuidadosa. Probablemente no debe ser algo rutinario todavía, sino excepcional, pero no prohibido.
La pregunta está en el aire: ¿y los niños para cuándo?.
¿Por qué un niño no puede visitar a sus padres, a sus abuelos o a sus hermanos si están ingresados en una UCI? Siempre que se les explique bien qué es lo que pasa, cómo van a encontrar a su familiar y cómo se tienen que comportar, podremos levantar esa última barrera de nuestras UCI. Esto requiere planificación y consenso, tanto entre los profesionales como con los familiares y el propio paciente. La evaluación de cada caso debe ser individualizada y cuidadosa. Probablemente no debe ser algo rutinario todavía, sino excepcional, pero no prohibido.
La pregunta está en el aire: ¿y los niños para cuándo?.
Dra. Ángela Alonso
Médico Intensivista. Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Miembro del Proyecto de Investigación HU-CI.
Es algo que se debería permitir aunque de manera controlada. No me he visto en esa tesitura pero si que he estado ingresada periodos de tiempo, y las visitas de mi hijo me daban un "chute" de energía.
ResponderEliminarCreo que para algunos pacientes ingresados en la UCI este efecto sería muy beneficioso para su salud mental... y por qué no para su salud física también?
Esta es mi humilde visión como paciente. Un saludo!
Pero..¿Por QUË no va a poder pasar un niño a ver a su abuelo.., a su madre.., en la UCI.., si un familiar de apego y con "sensibilidad pedagógica" (o sea, "con buena mano"...) lo prepara un poquito para recibir lo 'impactante' de la experiencia..? Qué fácil resulta 'prohibir' a quien tiene el Poder.. Y en los tanatorios.., hay alguna figura de autoridad prohibiendo la entrada de niños q puedan ver a su familiar muerto? No. Eso lo decide la familia. Curioso..
ResponderEliminarpienso que se debe trabajar en ello en relación a la idiosincrasia del profesional de salud que esta pegado a reglas, reglamentos institucionales que no las flexibilizan cuando se requiera, el niño precisa muchas veces de ver a esa madre, abuel@, herman@..., claro está con cierta preparación para que el impacto sea manejable. El paciente necesita de la voz cálida, del toque de un familiar en un ambiente tan hostil como la UCI (alarmas, el despertar repentino por un procedimiento, etc etc.) redundando en bienestar emocional y físico del paciente.
ResponderEliminarNosotros tuvimos un caso curioso, un paciente séptico, debido a una hipercoagulabilidad,tuvieron que amputarle ambas manos y pies.La familia nos pidió que dejáramos pasar a la nieta que deseaba ver a su abuelo. En un principio el personal se negó en rotundo, pensábamos que la impresión de ver así a su abuelo sería perjudicial para ella. Pero la familia insistió y la dejamos pasar. Ese día, aquella niña nos dio una lección de madurez y cariño hacia su abuelo,hasta entonces incapaz de poder mirarse aquellos muñones. Fue ella, la que con total naturalidad lo tomo de lo que le quedaba de mano y comenzó a charlar con él como si no hubiera pasado nada. Muchas veces nosotros juzgamos lo que es bueno o no para la familia, cuando deben ser ellos quien lo decidan.
ResponderEliminarAy Angela que razón tienes... Pero eso ya se ha hecho, acuérdate, la niña se llamaba Aitana, el nombre de su abuela empezaba por T. Llenamos el box de globos, y esa abuela paso con si nieta una tarde estupenda. De esto hace ya lo menos 6 años, no os quiteis mérito vosotros ya erais humanos antes que existiera HU-CI.
ResponderEliminarPo mucho tiempo que pase os sigo echando de menos! Un besazo
Desde luego que es importante que los niños entiendan que el sufrimiento es parte d ela vida. Si recuerdo mi niñez diré que es verdad que tiene impacto, pero más impacto tiene que el dolor venga sobrevenido más adelante, sin armas ni recursos. De todas formas yo pensaba que no se dejaba entrar a los niños por que no molestaran a los enfermos.
ResponderEliminarBuenos días a tod@s.
ResponderEliminarCreo que los niños, y hablo de aquellos que propiamente tienen ya una capacidad de interlocución lo suficientemente desarrollada para poder emitir juicios de valor, a los que podemos situar entre seis y nueve años, consideran la pérdida de un familiar como un hecho transitorio que no configura el concepto mas doloroso de la pérdida que es EL NO RETORNO.
Con esas edades comienzan a definirse las representaciones concretas de la muerte, de tal forma que el fallecido sigue estando en sus tiempos y en sus espacios, por lo que no contemplan la INEXISTENCIA. Bien es cierto que lo previo no es norma general, por lo que no pretende definir una actuación a realizar, y en medida alguna ha de ser de extensión a todos los casos.
El final de la vida es igual que el principio de ella, en cuanto al acto en si, solo lo diferencia la dirección que tomamos en cada caso (llegamos o nos vamos). Nacemos rodeados de atenciones médicas, y nos rodeamos de la familia: ¿Por qué no marchar con las mismas atenciones familiares? ¿Se condiciona nuestra partida a que no pueda procurarse una “buena muerte”? ¿No debemos atender a los deseos del alma que piden no tener que marchar con su vacío o su soledad?
¡Que de cosas aprendemos de nuestros niños!
Nuestros niños son nuestros MOTIVOS. Un niño, un ser humano, no define su vida por lo que no siente. A esa “chulapilla” que no vio a su abuelo mientras se pudo, Víctor Hugo en su obra “Los miserables”, tiene algo que decirle: “Hay padres que no aman a sus hijos; no hay abuelo que no adore a sus nietos”.
Gracias.
Félix José Martín Gallardo.
swx20088@gmail.com
Hola a tod@s:
ResponderEliminarA una de mis tías preferidas un cáncer de pecho la fue consumiendo poco a poco. Tras varias operaciones parecía que todo mejoraba pero lamentablemente los tumores se extendieron al cerebro y ya no se pudo hacer nada.
La última vez que la vi llevaba ya varios meses ingresada. Cuando entré en la habitación lloré y no pude quedarme allí. Mis ojos de cuarenta años no lo soportaron. Cuando me calmé volví a entrar, pero con los ojos del niño que había sido junto a ella. Así me pude despedir de ella y recuerdo esa visita con mucho cariño.
Leyendo esta publicación pienso que tal vez cuando miramos como adultos sufrimos más.
Maravillosa historia que nos lleva a una reflexión dura, pero necesaria. Los niños son niños... y debemos protegerlos. Pero quizá, ese empeño nos hace fallar a veces.
ResponderEliminarCreo que cada caso es diferente y que se trata de una decisión que cada familia debería tomar. Yo así lo haría, teniendo en cuenta lo que opinan los profesionales sanitarios.
Los niños son increibles. Su visión, su forma de entender las cosas y su lógica escapan a todo lo que un adulto pueda imaginar. Lo veo a diario con mis sobrinos, que no dejan de sorprenderme.
Gracias, Ángela, por traernos las historias del día a día a casa y por hacernos reflexionar.
Gracias, Gabi, por seguir adelante y romper cada día más barreras; por humanizar la UCI, la vida y poner nombre y vida a las personas que pasan por vuestras manos. Un beso!