Los Cuidados Paliativos tradicionalmente se han visto enmarcados en la atención de pacientes con enfermedades terminales a los que se les ofrece una atención integral en la fase final de la vida. Quizá por ello, a pesar de considerarse un recurso valioso es difícil liberarlo de la connotación negativa de ofrecer algo cuando la medicina ya se ha rendido a la muerte.
Una reciente publicación en el New England Journal of Medicine muestra cómo la concepción actual de los Cuidados Paliativos es mucho más amplia y positiva abarcando el manejo de pacientes con enfermedades graves no siempre terminales.
Los Cuidados Paliativos constituyen una especialidad interdisciplinar (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, asistentes religiosos y otros especialistas) centrada en mejorar la calidad de vida de cualquier persona con una enfermedad grave y de sus familiares. Incluye diferentes dominios tanto de estructura como de proceso, centrándose en aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y culturales, cuidados al final de la vida, así como aspectos éticos y legales. Estos cuidados permiten establecer metas específicas individualizadas a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales que los atienden y ofrecer cuidados integrados sin necesidad de renunciar a tratamientos curativos.
Esta nueva visión de los Cuidados Paliativos debe ir posicionándose frente a la visión clásica todavía muy arraigada en los diferentes sistemas sanitarios de ofrecer este recurso de forma exclusiva a pacientes terminales en los que se sustituye el tratamiento curativo por el paliativo. Esta concepción actual conlleva aplicar estos cuidados en las etapas más tempranas de una enfermedad grave y a pacientes con patologías más allá de las clásicas como los enfermos oncológicos.
En este artículo Kelley y Morrison hacen algunas consideraciones de este nuevo modelo de atención de los Cuidados Paliativos:
- Más allá del dolor existen otros síntomas físicos y psíquicos que sufren los pacientes con enfermedades graves y que requieren del uso rutinario de instrumentos validados para poderlos diagnosticar y tratar de forma adecuada tales como la anorexia, la ansiedad, el estreñimiento, la depresión el delirio, las nauseas, la disnea y la fatiga.
- Las necesidades espirituales de los enfermos graves son frecuentes y habitualmente no están cubiertas de forma adecuada. Aunque la evidencia científica es todavía poco consistente algunos estudios demuestran la efectividad de atender dichas necesidades mejorando la calidad de vida y reduciendo los tratamientos innecesarios en algunos pacientes.
- La comunicación efectiva constituye uno de los elementos clave en la atención de los pacientes con enfermedades graves. La identificación de competencias y el entrenamiento de habilidades relacionadas con la comunicación de malas noticias han demostrado a través de programas específicos su impacto a la hora de planificar de forma anticipada los cuidados y la toma de decisiones, mejorando la satisfacción de los pacientes y sus familiares.
- Aunque los cuidados paliativos se han extendido preferentemente a nivel de los hospitales de agudos, es necesario que este recurso sea capaz de ofertarse a través de todos los niveles asistenciales incluyendo la atención primaria, el domicilio y las centros sociosanitarios, desarrollando diferentes modelos de atención que permitan garantizar el acceso a dicho recurso.
- Cada vez son más los pacientes que pueden beneficiarse de este abordaje multidisciplinar ampliándose además de a los pacientes con cáncer a otras patologías como enfermedades neurológicas, enfermedad pulmonar, pacientes con fragilidad y comorbilidad, demencia e incluso aquellos que independientemente del pronóstico vital conllevan altas cargas de cuidados para los familiares y cuidadores.
Todavía existen importantes barreras que deben ser superadas si se pretende extender esta nueva disciplina tales como:
- La necesidad de investigar e invertir para demostrar el impacto potencial de los cuidados paliativos en añadir valor al sistema sanitario, mejorando el conocimiento, la evidencia científica y el coste efectividad de algunas actuaciones específicas y definir las poblaciones diana a las que deben ir dirigidas.
- Incrementar el número de especialistas de cuidados paliativos que permita cubrir las necesidades reales en los diferentes niveles asistenciales.
- Incluir en la formación básica de todos los profesionales sanitarios competencias y habilidades relacionadas con los Cuidados Paliativos, especialmente habilidades de comunicación.
- Un cambio cultural que permita adecuar la concepción de los profesionales y del público en general sobre dicha especialidad.
Extender los Cuidados Paliativos a los enfermos graves no siempre terminales puede permitir mejorar la calidad de la atención sanitaria de forma significativa beneficiando a muchos más pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
¿Abrimos las UCI a los Cuidados Paliativos?.
Dra. Marí Cruz Martín
Jefe de Servicio de Medicina Intensiva
