El 5th International Conference on Advance Care Planning and End of Life Care (ACPEL 2015) recién celebrado en Munich es la reunión internacional más importante sobre planificación de cuidados y tratamientos.
Durante cuatro días se expusieron los programas de promoción y educación más consolidados, las investigaciones realizadas y las experiencias locales. Los resúmenes de las comunicaciones se pueden leer en el suplemento del número de septiembre de BMJ Supportive and Palliative Care.
Cabe destacar la consolidación del proyecto Respecting Choices liderado por Budd Hammes y Linda Briggs en La Crosse (Wisconsin, USA) como centro de investigación y educación. Su modelo de promoción de Voluntades Anticipadas basado en la actuación de facilitadores certificados ha traspasado fronteras: primero fue Australia (Bill Silvester) quien adaptó el proceso y posteriormente se ha extendido a Canadá, Europa, Singapur, etc.
Quisiera destacar algunas de las experiencias consolidadas que actualmente son referencia en cuanto a la coordinación de la atención sanitaria, de los especialistas hospitalarios con el personal sanitario de atención primaria y servicios sociales; en dichos programas se promueve la elaboración de un plan de cuidados y tratamientos en los que el ciudadano/persona/paciente es el protagonista:
2. Gold Standard Framework, en Inglaterra, coordinado por Keri Thomas. Centrado en la educación del personal sanitario en Atención Primaria y Cuidados Paliativos.
3. Living Matters de Singapur, con Lim Jingfem, iniciado con los servicios hospitalarios de Neumología y Nefrología, posteriormente extendido a todos los niveles asistenciales.
4. La metodología de trabajo y evaluación coordinada por Susan Hickman en la universidad de Indiana: Research in Palliative and End-of-Life Communication and Training (RESPECT) Center.
5. El proyecto PREPARE liderado por Rebecca Sudore en California.
Las lecciones aprendidas fueron muchas, pero se pueden resumir así:
* Lo importante es el proceso de comunicación con el paciente y su entorno.
* Las preferencias del paciente debieran ser registradas y conocidas por el personal encargado de su asistencia socio-sanitaria.
* Es fundamental la formación del personal sanitario en los aspectos relacionados con el final de la vida.
* El proceso de comunicación con el paciente y su familia no debiera ser un hecho aislado.
* Es necesario evaluar el proceso para mejorar su metodología y utilidad.
Poco se habló de documentos y registros, no es el objetivo.
En España hemos cometido el error de centrar el tema de la planificación en el número de documentos registrados y el modo de consultarlos. Para el paciente y su familia lo importante es tener un plan y que su médico y enfermera participen en su diseño y aplicación.
En España hemos cometido el error de centrar el tema de la planificación en el número de documentos registrados y el modo de consultarlos. Para el paciente y su familia lo importante es tener un plan y que su médico y enfermera participen en su diseño y aplicación.
En este sentido, nuestra aportación en el congreso se centró en dos experiencias de planificación en Atención Primaria y con los pacientes en diálisis, en Álava (Hospital Universitario de Álava y Comarca Araba).
Creo que estamos en línea con lo realmente importante: Less papers, more conversation.
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