Sobreviviré. Por Carmen Prieto

 

Un 26 de diciembre de 2013 mi vida se paró en seco y ya no arranqué la última hoja del calendario de ese año… Con 30 años, una neumonía severa, dos infecciones más y unas expectativas de vida muy cortas, así terminé ese año. 

La única opción: esperar. Esperar para arrancar una nueva vida con unos pulmones muy cuidados por todo el personal sanitario, me costó pasar por la vida en UCI.

La falta de aire es una sensación angustiosa, el dolor lo puedes rebajar, la falta de aire no. Tienes que concentrarte para sacar fuerzas en esos angustiosos momentos, para intentar por todos los medios coger una bocanada más de aire.

40 días en una UCI en ese pulso con la vida, una tortura que los médicos intensivistas junto a todo su equipo intentaron amortiguar de día y de noche en ese largo y espinoso camino. 20 días con un respirador artificial sonando a cada momento, una especie de tortura… Lo que nunca imaginé que esa máquina respiraba por mí.

Nunca entendí qué pasaba, por qué no me podía mover en aquella cama.

Recuerdo aquella enfermera que aun sin poder beber agua, me daba agua para calmar mi sed, o a esa otra enfermera que sentada en mi cama me cogía las manos y me hablaba todas las noches, porque solo con una mirada sabía qué quería en cada momento. Aquel médico que me levanto la persiana para decirme “Mira qué bonito está el día”.

Creemos que tenemos la vida asegurada, hasta que llega la enfermedad y te hace que pares tu camino.

En la UCI aprendí, pelee y lucharon por mí. Me enseñaron que nada grande se ha hecho en la historia sin ilusión y esperanza. También me enseñaron que en las peores condiciones es cuando conoces a las mejores personas. Con ellos aprendí, que aunque no se puede curar a todo el mundo, sí se puede cuidar a todo el mundo.

Aprendí que no le tengo miedo a la muerte, (aunque te sople detrás de las orejas), sino al sufrimiento. Pero también perdí mi dignidad: se la di a los médicos, enfermos y auxiliares. 

Pasado el tiempo… mi primera pensamiento al despertarme en la UCI fue “Bien, lo hemos conseguido” aunque aún quedaba un largo camino por recorrer. En cada latido me repetía una y otra vez que me estaba armando desde mis pedazos y se llega a un punto en el que solo tenemos la esperanza y entonces descubrimos que lo tenemos todo.

En el momento que eres una enfermedad o eres el paciente del BOX 13, tu identidad como persona la dejas fuera. Tuve la suerte de conocer a personas que tuvieron el coraje de acercarse al sufrimiento para transformarlo en salud. Aprendí que hay partidas que hay que jugar hasta el final, porque las batallas se ganan o se pierden, pero todas se pelean.

En esa habitación aprendí que el tiempo es un ladrón que roba todo lo que no eres capaz de vivir, muchas veces tan muerto y otras tan necesario. En esa habitación entendí que casi nada, a veces es mucho.

A ese tiempo un diciembre y once meses más…Porque en la segunda oportunidad, no tratas de ser tan perfecta. Todas las personas deberían tener una segunda oportunidad, para la vida, para el amor, para sonreír y para disfrutar.

 

Con cariño, Carmen Prieto Gómez.

La vida está hecha de momentos y muchas veces, con no perder, ya es ganar

Piel. Por Raquel Nieto

99 días

 

 

 

La piel preparada, templada entre las sabanas.

 

El cuerpo inmóvil, esperando.

 

La respiración rítmica, profunda.

 

El  amante que no llega, se deja intuir pero no se muestra.

 

El recuerdo del tacto de otro, dibujando  en el cuerpo mundos inventados por ambos, conocidos por ninguno.

 

El peso del propio cuerpo y su soledad, acompañado por la respiración sin perder el paso.

 

Fuera los otros, los que se sacuden el sol cada mañana, incluso lo huyen y se cubren.

 

La espera, que se mide en el deseo y no en el tiempo, la que busca con desesperación el roce suave que no llega.

 

Detrás de mi cama había una ventana por la que asomaba el sol cada día a mis espaldas, nunca llegaba a tocarme.

 

Podía imaginar lo maravilloso que sería una caricia del único amante posible en ese espacio, que me colmase, ese rayo de sol caliente, que no tiene más tiempo que el de un único gesto perfecto.

 

La noche apaciguaba el pensamiento y el deseo, soñaba con nubes y lluvia que generosamente ocultarían a ese sol que no me podía alcanzar.

 

Fuera era verano.

 

Raquel Nieto

Podía pasarle a cualquiera. Por Aroa López

Ser profesional sanitario (en mi caso enfermera) y a la vez ser paciente crítica es duro.

Ver las caras de tus compañeros al atenderte, los monitores, las técnicas que te van practicando....todo es un sumatorio que sabes a donde te va a llevar.

Soy (o era) enfermera de urgencias de un hospital de tercer nivel de Barcelona. Joven y sana. Una noche me empezó a doler la cabeza, era un dolor nunca antes sentido....y en cuestión de horas prácticamente me veía despidiéndome de mi familia y mis compañeros, y preguntándole al médico (mi compañero) de urgencias si iba a llamar a los intensivistas. Y al intensivista si me iba a intubar.

Saber que dejas tu vida en manos de tus compañeros, que se van a dejar la piel para salvarte, que van a luchar a tu lado. ¡Podéis imaginar lo que se siente cuando sabes que te van a dormir y no sabes lo que va a pasar!.

Recuerdo los ojos de los profesionales que me atendieron, su mirada de preocupación. Mi vida era su trabajo. Por lo que se ve me resistí a dormirme: me fui a mi coma inducido pidiendo que valoraran si mis hijos se habían podido contagiar y que cuidaran de ellos.

Es duro. Le pudo tocar a otro, pero me tocó a mi. Cogí gripe A, neumonía, y de manera fulminante hice una insuficiencia respiratoria.  

De los primeros 8 días intubada y pronada no tengo recuerdos, algún flash, alguna sensación.  No estaba bien para extubar, mis pulmones no funcionaban.

 Fuente: www.nureinvestigacion.es

Pero si creíais que era duro el ponerte crítica más duro es el destete. Abres lo ojos, intentas orientarte. Te orientas mínimamente (sigues bajo los efectos del relajante muscular y de sedación) . Ves todos los cables y medicación que llevas. Te notas el tubo y la sonda. Tienes tos y el respirador pita (un sonido que nunca olvidaré). Con la desagradable sensación de toser llevando el tubo te llevas instintivamente las manos a la garganta, cosa que la enfermera interpreta que estás desorientada y te quieres sacar el tubo.

Pues a la sensación de todo lo anteriormente explicado sumadle que te aten las manos. ¡Qué sensación de indefensión!

Intentar comunicarte es imposible. Y lo intentas pero no sirve de nada. Quieres preguntar y no puedes. Quieres saber y es imposible, dependes de lo que te explican. Ves que te ponen medicación, ¿pero qué es?. Dices que no con la cabeza cuando ves llegar a la compañera con la bolsa de nutrición enteral (sienta fatal).

Yo me orientaba por los turnos de las enfermeras. Sabéis lo diferente qué se puede llegar a ver la habitación dependiendo de quien entra por la puerta. Solo tengo palabras de agradecimiento a todo el mundo que se preocupó por mi.

Pero había gente que iluminaba la habitación al entrar. Cuando sabes que fui yo, pero podía ser cualquiera, lo ves reflejado en las caras de tus compañeros.

Podría escribir un libro sobre el ver como te complicas en urgencias, sobre cómo se vive el destete (lo más duro y aunque fuera progresivo a mi se me hizo una eternidad), sobre lo que refleja tu cara como profesional (compañeros míos) al paciente (os aseguro que la cara es reflejo de lo que sientes), sobre la profesionalidad qué hay en los hospitales públicos (me quito en sombrero porque hoy estoy viva gracias a los profesionales que trabajan en ellos), sobre la amnesia previa qué sufres gracias a la medicación, sobre el momento de la extubación (muy duro), sobre las cosas que te explican tus compañeros que has vivido, sobre la recuperación (bendita miopatía del crítico que prácticamente hace que tengas que aprender a caminar o que simplemente ducharte tú sola parezca un esfuerzo sobrehumano).

Tengo un cariño infinito de por vida al equipo de urgencias, , en especial a Santi qué veía como su cara iba cambiando cada vez que entraba al box (¡vaya marrón Santi! ¡Los de la casa somos lo peor!) .

¡A mis enfermeras y TCAIS que fueron todas! . A mi Carmela que se volcó conmigo y con mi familia. A Mauricio y a Marcos que lucharon horas en los momentos iniciales. A Judit, mi doctora. A Jesús por confiar ese día en mis pulmones (¡vaya rato me hicisteis pasar en la extubación!). A las enfermeras de la UCI ( Dory, Celia, Gemma, Alex, Elena D., Elena L., Julia, Montse y a mi eterna Tati). ¡Y a todos aquellos que me conocen porque me han llevado dormida pero yo no los conozco!.

 ¡A todos esos profesionales les debo la vida!. ¡Gracias de corazón! Hicisteis muy bien vuestro trabajo!.

Para mi familia fue una verdadera HU-CI. Los arroparon, los informaron, los trataron con cariño. 

Podía pasarle a cualquiera, pero me tocó a mi.

Aroa López

Enfermera de Urgencias 

Hospital de Vall d´Hebron

Estatuas, por Raquel Nieto

99 días

 

Yo veía como se los llevaban, los veía pero ellos a mi ya no podían verme, estaban tapados.

Yo los veía y callaba, acompañaba en silencio al cortejo fúnebre, ataúdes camuflados en camas de hospital.

Hora de la muerte...

 

 

 

Algún día oiría esa frase y sabría que estaría muerta, aunque siguiese notando el pulso en mis sienes y el dolor de mis ingles continuase, si a alguno de los que habitaba aquel espacio se le ocurría señalarme y decir :

- “ Hora de la muerte”.

Todo empezaría.

Desconectarían máquinas, quitarían sondas, vías, las almohadas de mis piernas y me taparían con la sabana como quien desnuda a una estatua.

Y así se mezclaban en mi cabeza las dudas sobre mi vida y su muerte, o al revés, y esa duda que no podía resolver, me hacía más vulnerable pero también más firme.

Porque la muerte también nos acompaña, está enganchada del miedo, de la soledad, de la duda, lo que pasa, que una vez fuera y salvados, no queremos nombrarla, como si el silencio la aniquilase en este mundo de vivos.

A mí la muerte me asustaba, pero lo que más me angustiaba era no saber con certeza mi condición de viva o muerta, porque no había ningún parámetro que conociese o identificase para estar segura de ello.

Tan solo el paso de esas estatuas veladas, me hacía creer que seguía al otro lado.

Habría sido más sencillo, que alguien hubiese dicho mi nombre y mi condición.

Raquel, estás viva.

Y la duda quedaría resuelta pues habría reconocido esas tres palabras.

 

En un lugar de La Mancha: ni los mejores bombones del mundo. Por Mª Dolores Pardo

Quién hoy en día no haya oído hablar de Humanizar los Cuidados, es porque vive en otro planeta.

Soy Enfermera. Trabajo en el Hospital General Universitario de Albacete, concretamente en la Unidad de Reanimación y Anestesia, y como en toda Unidad de Cuidados Intensivos, se sufre el estrés, carga emocional y la sobrecarga de trabajo.

Es importante, parar y reflexionar en qué podemos mejorar, y basar nuestra reflexión en los 3 pilares fundamentales: paciente, familia y profesional. Llevamos trabajando detalles nada costosos como información familias, encuestas de satisfacción, musicoterapia, cambio y ampliación de horarios…pero aún queda mucho que madurar y refinar.

Nos sumamos al tren de la HU-CI, al igual que las otras unidades intensivas de mi hospital como UCI Polivalente, UCI Coronaria y UCI Pediátrica…Cuantos más seamos mucho mejor. 

Una muestra de las mejores que recibimos: las comunicaciones por parte de los familiares y de los pacientes, ya sean fotos, visitas, cartas, videos…, que sin duda nos calman, consuelan y nos animan a seguir trabajando de la mejor manera que sabemos. Es el mejor bálsamo, y el mejor refuerzo positivo que nos pueden aportar…ni los mejores bombones del mundo tienen mejor degustación:

“Quizá un gran orador comenzaría diciendo: En un lugar de La Mancha, de cuyo nombre no quiero acordarme, no hace mucho tiempo que vivía un hidalgo de los de lanza en astillero…

Pero yo no soy una gran oradora, ni jamás conocí un hidalgo. Por contra, sí he conocido un lugar de la Mancha, en el que grandes seres humanos, camuflados de personal sanitario, obran MAGIA...

Con paciencia, con conocimiento, con experiencia, soportando presión, con determinación, con criterio, con cariño, con tesón, con calma.... Con todas esas virtudes que parecen estar desapareciendo, habéis logrado lo que a mis ojos es a todas luces un auténtico milagro: Habéis salvado la vida a mi marido.

A todos y cada uno de vosotros quisiera transmitiros ese sentimiento que no se cómo llamar. GRACIAS se queda corto. Infinitamente corto.

Mi marido está con nosotros y ha sido por vuestro trabajo. Gracias.

Hemos estado al borde de la más pura desesperación y nos animasteis. Gracias.

Se supone que hacéis un trabajo por el que se cobra a final de mes y en cambio a mi me parece que el resultado de ese trabajo no se puede pagar con dinero.

Soy consciente de que nos queda un largo camino por recorrer en la recuperación. Pero gracias a vosotros tenemos la oportunidad de recorrerlo.

Algún día les contaré a mis hijas una historia de pequeños héroes que a base de trabajo duro e infinita paciencia consiguen que hogares que estaban dejando de serlo se salven de la destrucción. Algún día ellas sentirán ese mismo agradecimiento por vuestro trabajo y sabrán que ese lugar de la Mancha se llama Hospital General de Albacete.

Mi más sincera enhorabuena a todo el equipo de la REA.

P.N. y su familia..”

Desde ese lugar de La Mancha, Albacete. 

Nos vemos en Barcelona.

Mª Dolores Pardo Ibáñez.
Supervisora Enfermería.

Hospital General Universitario de Albacete

Besos conocidos, por Txema Navarro

Abres los ojos. 
 

Hoy el cuerpo no te responde como siempre. Los brazos te pesan y la garganta te duele. Te cuesta mantener los párpados arriba. Los ruidos no son los de siempre, ni los olores. Incluso tu cama se te hace extraña. Nada se parece a las mañanas a que estás acostumbrado. Ni siquiera las de resaca.

Lo vuelves a intentar, nada. Parece que cada brazo pese una tonelada. Y la garganta delata un exceso de tabaco. Piensas que deberías volver a dejar de fumar. Por fin consigues mantener abiertos los ojos unos segundos más. Todo te resulta desconocido.

Alguien entra con pasos también desconocidos. Unas manos te tocan la cara mientras una voz te llama por el nombre que sólo usan tus padres. Abres los ojos. Debes tener cara de asustado porque la voz se vuelve aún más suave y te explica muy lentamente que te encuentras en una cama de la unidad de cuidados intensivos donde has estado cinco días sedado. Ahora no puedes cerrar los ojos. Intentas hablar pero la garganta no emite ningún ruido, sólo duele. "No intentes hablar, estás intubado. Es por eso que tienes las manos atadas ".

Las preguntas no te caben en la cabeza. Estás muerto de miedo. Lloras. Ella intenta calmarte. Su ternura traspasa el látex de sus guantes.

Quieres hablar y no puedes. Piensa, Txema ... ¡Ya está! Levantas las manos todo lo que permiten las vendas. Ella lo entiende a la primera. "No, no puedo desatarte". Intentas acercarlas pero las palmas no llegan a tocarse. No es necesario, ella ya lo ha captado "de acuerdo pero sólo un momento y me tienes que prometer que no te vas a sacar el tubo". Haces que sí con la cabeza.

Te desata. Empiezas a hablar - ¡Suerte de los 5 años de lengua de signos! -. Ella te corta: "No te entiendo. ¿Te duele algo? ¿Tienes frío?". Niegas sacudiendo la cabeza y continuas atado. Te coge las manos mientras te pide que te tranquilices. 

"¡No! ¡No me vuelvas a atar!". Te deshaces de sus manos e intentas imitar el gesto de escribir. "¿Quieres escribir?" Afirmas con la cabeza. "De acuerdo, pero de aquí a un rato, ahora debes descansar que estás muy débil. Enseguida vendrá la doctora ". Intentas retenerla allí pero no sirve de nada, vuelves a estar solo. Solo y atado. Lloras.

Pasa un rato y de nuevo unos pasos hacen que abras los ojos. Es tu doctora. Te pone al corriente de lo ocurrido -y lo que queda por pasar-. Intentas retener todo lo que te cuenta. Te dice que todo va bien, que el peligro ya ha pasado. Que pronto entrará la familia.

¡Es tan difícil escuchar todo eso sin poder hacer ninguna pregunta!. 

Pero ahora lo que quieres es que llegue la hora, que entre ella. Sólo necesitáis una mirada. Un abrazo o un beso para deciros cosas. Ella sabrá cómo te sientes. Sólo a su lado podrás serenarte.

Sientes una puerta que no tenías controlada. Giras la cabeza a la izquierda y la ves. Se acerca y te da un beso. Lloras. Te abraza, te come a besos. Besos que tú no puedes devolverle. 

Ahora lloráis juntos.

Txema Navarro

El tratamiento era...Sebastián, por Alberto Del Castillo

Diariamente se publican ensayos clínicos de nuevos tratamientos, y nos alegramos cuando una de esas publicaciones está relacionada con nuestra especialidad, pensando; “Un nuevo tratamiento que podremos emplear”.

Pero nos olvidamos de tratamientos mucho más sencillos, al alcance de todas las especialidades y de todos los países independientemente de los recursos económicos.

¿Y que tratamiento es ese? Pues el siguiente relato de lo sucedido en nuestra UCI hace unos días, os va a dar la repuesta.

Llaman al timbre de nuestra UCI, preguntan por mí. Se trata de un paciente, Sebastián, acompañado de su mujer. El rostro me sonaba, y cuando Sebastián me comenta que viene un año después de haber estado ingresado y haberse recuperado de un Guillain Barré (enfermedad neuromuscular), empiezo a recordar su caso, la cama en la que estaba, el parche ocular que llevaba por diplopia, traqueostomía durante 40 días.

Quiere agradecernos el esfuerzo realizado tanto a médicos como al personal de enfermería y auxiliares.

Me pide si puede entrar en la UCI, para ver donde había estado tantos días ingresado y saludar personalmente al equipo, y así lo hacemos, emocionándose al describir los días que estuvo en nuestra unidad, las alucinaciones que tenia y el gran apoyo de su mujer que le hacia rehabilitación.

Y seguiréis pensando...¿Dónde está ese tratamiento?.

Pues sucede en el momento que recuerdo que actualmente tenemos ingresada una paciente con un Guillain Barré, con una situación similar a la que paso Sebastián.

Le pedimos a la paciente si Sebastián puede pasar a verla, lo cual acepta. Sebastián empieza a contarle a la paciente su experiencia y como salió adelante, con mucho sufrimiento pero sin perder la esperanza, y como un año después ha recuperado completamente su vida sin ningún tipo de secuela, disfrutando de su mujer y sus nietos. La paciente se emociona y comprende que debe luchar como hizo Sebastián para volver a reunirse con su familia.

Sebastián le ha sacado del pozo anímico donde se encontraba. Sebastián es el tratamiento.

Nunca me había planteado lo útil que pueden ser los relatos de manera presencial de las experiencias de pacientes que han estado ingresados en nuestras unidades, ayudando anímicamente a los pacientes que tenemos ingresados a luchar por vivir.

Este es un tratamiento no solo aplicable en las UCIs, sino a todas las especialidades y enfermedades.

¿No se merece este tratamiento coste-efectivo una publicación internacional para que todo el mundo lo conozca y lo utilice?.

Dr. Alberto Del Castillo

UCI Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca.

Mis días en la UCI, por Marina García

9 de Julio de 2014: Abro los ojos…

No puedo mover mis manos, el dolor en todo el cuerpo es insoportable, algo sale de mi garganta y no estoy en mi casa. No sé donde estoy ni qué hora es, hay fotos de mi hijo y de mi marido, algunos dibujos con mi nombre, una imagen de la virgen de San Nicolás y un rosario. Hay una amatista y un cuarzo, como en un altar.

Escucho ruidos, muchos, miro a mi lado y veo un aparato que suena, unos cuantos cables salen de mi cuerpo y van a distintos lugares.
 

Entonces llega Fabián. Apaga el aparato. Me llama por mi nombre, me pregunta como estoy y cepilla mi pelo mientras me cuenta que afuera está amaneciendo.

Dos chicas de mi edad entran a mi habitación. Lali y Juli son residentes, me cuentan que estoy en CEMIC en La Unidad de Cuidados Intensivos y que estuve unos 26 días dormida. Preguntan como me siento, evalúan mis signos vitales, me ayudan a mover las piernas, explican que el reposo genera una perdida de movilidad aguda, son muy amables, dicen que ya llega mi familia y que estoy hermosa.Todo el tiempo entran Doctores, de mil especialidades: Sofía, Ignacio, Pablo, son miles.

Ellos me explican que llegué ahí con una neumonia grave, en Shock Tóxico por una Bacteria bastante rara (Staphilococcus aureus Resistente a la Meticilina). Dicen que tuve algunas complicaciones y necesito el respirador más tiempo para sanarme. Son positivos y me explican todo cada vez que pregunto.

Les pido jugo, solo quiero tomar líquido pero todavía no puedo.

Todos los que entran a la habitación están contentos de verme, yo aún no los conozco. 

Llega mi marido y mi familia, me emociono… También están Lili y Edgardo, 2 médicos amigos a los que siempre les permitieron acompañarnos. Terminan de explicarme todo, me cuentan que me perdí el Mundial de Fútbol entre otras cosas.

Ya estoy consciente y empieza el arduo camino de rehabilitación.

No es fácil, es demasiado para el cuerpo y para la mente. Pido que me traigan un reloj y mi música. Mi deseo es cumplido y las cosas se ponen más amenas, ya puedo escuchar otro sonido que no sea el de los equipos.

Todos los días vienen los Kinesiólogos, Cora, Hernán, Pablo, Susana, Marcelo, Mariano, Melisa, creo que los recuerdo a todos. Con Melisa volví a caminar, con Cora comí, y así recuerdo cómo cada uno de ellos me ayudó a volver al cuerpo.

Los enfermeros son personas increíbles. Me cuentan cosas de su vida para hacer que el tiempo pasara más rápido. Quique es de Leo como mi marido. El cordobés es de San Lorenzo igual que mi hijo, Luis y Ángel tienen una banda de música juntos, Mariana tiene mellizos, Inés un hijo fanático de los videojuegos como el mío, Mauricio está casado con Romina, otra enfermera y tienen un bebé hermoso, Patricia me hablaba de budismo para que me relajara. Son miles, no me acuerdo de los nombres de todos, pero no hubo uno solo que me tratara mal, todos me hicieron parte de su vida.

Me llevo de mi estancia en la UCI (52 días en total) recuerdos de cada integrante del equipo. Desde el Dr. Valentini el director de la sala hasta Carina, la chica que limpiaba mi habitación. Ella tiene el cabello más lindo y largo que jamás haya visto. 

Hubo momentos muy difíciles. Solo pensaba en ver a mi hijo, y el horario de visita era tan corto que los días se volvían imposibles. Entonces vino Shiry, una de las coordinadoras y le hablé de lo angustiantes que eran las noches, lloré, ella me tocó el hombro y después de mucho hablarlo me dieron un permiso especial para estar acompañada por un familiar las 24 horas: solo debían comprometerse a no interferir con el trabajo del equipo.

A partir de ese día mi recuperación fue rapidísima. Todos se sorprendieron, el amor que me brindaron fue infinito. Cuando me dieron el alta, yo sabía que nunca me iba a olvidar de este equipo.

Llegué a mi casa y entendí lo difícil que es humanizar los cuidados en una sala de Terapia Intensiva: cada paciente, cada familia, y cada contexto institucional es diferente.

Pero no tengo duda de que en mi caso lo lograron y es por eso que hoy, sólo 7 meses después, ya no recuerdo el dolor ni el sufrimiento, recuerdo a estas personas que cuando me recibieron vencida, me salvaron la vida; cuando me vieron sufrir, calmaron mi dolor, y cuando me vieron llorar se sentaron en mi cama, me miraron a los ojos, me llamaron por mi nombre, me hablaron de lo fuerte que soy y me sacaron una sonrisa mientras hacían su trabajo sin olvidar que ante todo SON PERSONAS QUE VIVEN PARA CUIDAR PERSONAS.