Hoy recordamos las jornadas Al otro lado del pijama, donde conocimos en persona a uno de sus protagonistas.
Carlos Matallanas (@CMatallanas15), en su blog Alma, Corazón, Vida: Mi Batalla contra el ELA, habla desde su propia experiencia.
Compartimos gran parte de su post aquí, porque como Carlos también pensamos que juntos sumamos más. Y que la investigación es clave. A esto se dedica Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
"Este domingo tendrá lugar un año más la jornada internacional destinada a concienciar a la sociedad sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Pero la de 2015 se presenta en un contexto más esperanzador que todos los años anteriores.
Entre este 21 de junio y el de 2014, tuvo lugar la campaña del cubo de agua helada. O lo que es lo mismo, el mundo entero asoció a esa campaña viral veraniega unas siglas que no consiguieron abrirse hueco durante décadas por más que contuviesen una de las enfermedades más crueles que sufre el ser humano.
El siguiente paso en la lucha mediática es gritar más alto que nunca que este reto solo lo venceremos con investigación y el compromiso global de la sociedad y las instituciones pertinentes.
Insisto, más allá de la frivolidad con la que algunos acogieron la idea, la campaña de publicidad que supuso fue perfecta. La ELA sigue siendo igual de cruel, pero ya son muchos más lo que al menos saben que existe. Es decir, ya no se grita este mensaje tan importante contra un muro. Al otro lado, ahora hay receptores cada vez más concienciados y creciendo constantemente en número.
Es crucial hallar el punto de inflexión en donde la ELA deje de ser intratable e incurable para convertirse en un problema menor.
Buscamos un punto de inflexión, ese momento en que la curva deje de ser eternamente descendente, como hasta ahora, y torne la tendencia radicalmente para siempre. Hasta que no llegue ese cambio, hasta que la curva no sea ascendente, repleta de optimismo, con historias de éxito, de superación personal, alejadas de la crueldad y de la derrota del cuerpo humano, seguiremos teniendo razones para reclamar toda la atención de la sociedad internacional. La misma que sigue siendo víctima potencial de esta ‘macabra lotería’, ya saben.
El deseo del aumento significativo en recursos para investigación (humanos, organizativos y económicos), para que esta investigación dé sus frutos y pueda alejar las tinieblas de la ignorancia sobre los mecanismos que degeneran de esta manera los cuerpos que sufrimos la ELA, es lo que se pone de manifiesto cada 21 de junio. La victoria solo pasa por ahí, y aunque la situación va mejorando, seguimos muy lejos de estar satisfechos.
Saben que no me gusta polemizar con esto, y cualquier donación que se haga en este sentido, ya sea para ayudar asistencialmente a una comunidad de enfermos concretos o para organizaciones científicas que promueven la investigación, me parece un proceder muy positivo.
Pero evidentemente la que mejor conozco es la campaña que acordaron seis países participantes en el Proyecto MinE, incluido el nuestro. Los otros son Israel, Estados Unidos, Bélgica, Holanda y Portugal. La campaña se llama ‘Gran abrazo por la ELA’ y buscará simplemente conectar con la mayor gente posible a través de las redes sociales con el objetivo de seguir concienciando de que la ELA es un problema que nos incumbe a todos y que necesita recursos para investigarla. Además, ya anuncié hace unas semanas también la travesía a nado que se celebrará el domingo en el río Hudson de Nueva York, a beneficio también del Project MinE, y que es un escaparate excepcional.
En definitiva, se trata de seguir dando la tabarra, como siempre les digo. No con el ánimo de ser pesados, sino con el opuesto, la búsqueda de comprensión plena de este problema tan complejo y tan urgente de corregir. Para ello, repito, es crucial hallar el punto de inflexión en donde la ELA deje de ser intratable e incurable para convertirse en un problema cada vez menor de salud.
A los enfermos encerrados en esta cárcel de hielo nos es imposible revivir los veranos de la alegría, y vamos pereciendo adentrándonos en la noche más fría.
En realidad, quienes conocemos por dentro la esclerosis lateral amiotrófica perseguimos un segundo punto de inflexión, porque el primero ya arrasó la dinámica ilusionante de nuestras vidas de un día para otro. Con solo oír el diagnóstico, empezamos a comprobar que nos adentrábamos en el invierno más frío y desangelado que se puede conocer. Y en esa intemperie tan desoladora cada uno se resguarda día a día con lo que tenga alrededor.
De momento, a todos los enfermos que estamos encerrados en esta cárcel de hielo nos es imposible revivir los veranos de la alegría, y vamos pereciendo sin excepción adentrándonos a distintas velocidades en la noche más fría. Peleamos, y muchos lo hacen a nuestro lado, por que llegue cuanto antes el momento para brindar bajo una cálida noche estrellada por ese triunfo que tantos soñaron y que ahora otros salvaguardamos asumiendo su testigo quién sabe hasta cuándo.
Dentro de un cubo de agua helada pasaremos el verano los enfermos de ELA y sus seres queridos.
Este año, la buena noticia es que ya hay mucha más gente que está al corriente de nuestro invierno en vida. Solo sumando y sumando conciencias y voluntades, llegará el momento en que la ELA no sea un impedimento para que alguien sea tan feliz como cualquiera es en una plácida tarde de verano sin nada más que hacer que saborear la vida plena.
Ya lo cantó alguien de manera sencilla, como son las auténticas verdades: “El invierno es peor que la primavera. Y el verano, lo mejor e incuestionable”.
Entre todos lo conseguiremos. No tengo la menor duda.
Feliz Sábado,
Gabi
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