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sábado, 21 de junio de 2014

Pacientes con necesidades especiales

Todos hemos oído hablar de las personas con Síndrome de Asperger, TGD (trastorno generalizado del desarrollo), TDA-H (Trastorno por déficit de Atención con o sin hiperactividad) o del Autismo. Pero pocos conocemos sus características y, mucho menos, cómo van a reaccionar al ser pacientes.Pacientes de una UCI. 

Desde que colaboro en este blog me he hecho una serie de preguntas porque tengo a mis dos hijas afectadas por el TDA-H y quiero, que si en algún momento de su vida, tienen que entrar en una UCI, alguien sepa comprenderlas, que es una expresión muy amplia. Leer este artículo ha hecho que lo tenga más en cuenta, aunque son buenas noticias, el riesgo sigue ahí, por lo que he decidido poner mi granito de arena en el camino hacia esa comprensión. 

Os dejo este enlace para que repaséis sus síntomas y os imaginéis situaciones en las que se puedan dar para encontrar posibles soluciones. A una de mis hijas le cuesta entender las cosas/explicaciones, más en situaciones de estrés. Imagino su despertar en la UCI, intubada y sin saber qué ha pasado… Explicarle las cosas despacio, señalando todo aquello a lo que os refiráis para situarla y repetirle las cosas las veces que haga falta hasta que os asegure que lo ha entendido todo. Importante, siempre mirándola a los ojos. La otra, además, es hiperactiva. Mueve sus pies constantemente, hace ruiditos con la boca o con un cojín, la cuestión es estar haciendo algo. Cuando se acuesta da mil vueltas y destroza la cama… sábana en la cabeza, manta en los pies, almohada encima la cabeza… ¿Qué le pasará si tiene que estar inmovilizada? Ansiedad, nervios, lloros, rabieta… ¿Sedarla sería la única opción? Como madre y no experta, pero casi, creo que habría diversas alternativas para evitarlo.  

Estas alternativas deberían estar recogidas en una guía o protocolo, ¿no hay ningún protocolo para pacientes con Necesidades Especiales ingresados en Cuidados Intensivos? He preguntado y he buscado pero no he encontrado nada concreto. 

En resumen, ¿la comprensión que pido depende de la voluntariedad y conocimientos personales de cada profesional? Me niego a pensar que esto sea así pero si lo es y, ante la duda, cariño, todo con mucho cariño. 



Y no os olvidéis de la comunicación con la familia, que puede padecer como no se ha escrito nunca. 

POR FAVOR. 

Ali Matz

2 comentarios :

  1. Buenas. Si, es una situación bastante compleja, donde si algo debe salir a escena es la calidez y el amor por el otro y por la profesión dado que aquellos q tienen vocación y verdadera paciencia hallaran. Con mucho esmero y amor, con un tierno trato lograran hacer llevadera esta compleja situación para quien lo padece y aquel que trata de aliviar ese padecimiento extra que solo el valor agregado del amor lo logrará sobrellevar para una pronta recuperación. En estos casos concretos, en este caso puntual. Pero es preciso amor, comprensión y sensibilidad del ser. Para así poder, contener y comprender. Saludos desde Córdoba, Argentina

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  2. Gracias Ali por hacernos pensar. Que yo sepa, no hay nada escrito al respecto y desde luego podría ser una línea de investigación del Proyecto HU-CI. Cada vez es más necesario empoderar a todos los participantes del juego en las UCIs, y desde luego el trato no debería depender del criterio exclusivo del profesional.
    La comunicación con la familia es un tema que personalmente me apasiona: quizás sea la parte más importante y menos conocida en el día a día de un especialista en Medicina Intensiva. Nadie te enseña lo que se puede, lo que no se puede, lo que es mejor no decir, o la manera de informar. Aprendemos "de padres a hijos", es decir, viendo cómo lo hacen nuestros médicos adjuntos cuando somos residentes, y cada uno hace al final su propia receta...
    No hay que olvidar que muchas Guerras Mundiales, empezaron de buenas intenciones...

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