El niño que confundía el hospital con su hogar

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

El próximo miércoles 15 de Abril tendrá lugar en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid la I Jornada de Encuentro y Reflexión sobre la situación actual de los pacientes pediátricos crónicos complejos en la Comunidad de Madrid (pincha aquí para acceder al programa).

Como veréis, entre otros temas se habla de cuidados intensivos pediátricos y de ventilación mecánica domiciliaria. Con todos los protagonistas implicados.
 

Todo un éxito asegurado, ya se colgó el cartel de "no hay billetes". Aplaudimos desde aquí esta iniciativa, explicada por la organización:

"Cada vez son más los niños con enfermedades crónicas complejas y dependientes de la tecnología. Sin embargo, nuestro sistema sanitario no consigue adaptarse ni dar respuesta a sus necesidades (ni a las de sus familias) para poder ser atendidos con calidad en su domicilio.

La atención al paciente crónico es una nueva línea estratégica de la Dirección Técnica de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de un programa muy completo y estructurado para adultos, que se ha iniciado abordando el asma y la obesidad infantil, y que tiene como gran reto al paciente crónico complejo.

Esta jornada está dirigida a todos los profesionales que, desde diferentes ámbitos, están involucrados en la atención de estos niños: enfermeros, pediatras hospitalarios y atención primaria, rehabilitadores y fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, fundaciones… y por supuesto pacientes y familiares.

El objetivo principal es facilitar un espacio común de reflexión a través de un recorrido por los principales retos que nos plantean este grupo de pacientes. Ver las necesidades de todos los implicados (niños, familiares y profesionales) y buscar soluciones eficientes.

Nuestra meta es unir fuerzas y poner en común los proyectos y las líneas de trabajo que se están desarrollando actualmente y de forma paralela en diversas instituciones. Es necesario que los organismos responsables se impliquen y faciliten la consolidación de estas líneas estratégicas centradas en el mejor interés del niño y su familia.

Porque los pacientes crónicos pediátricos existen y son niños que deberían vivir en sus casas, normalizando al máximo su vida y la de sus allegados. Para ello es preciso facilitar a sus familias todo el soporte necesario.

Para que ningún niño confundan el hospital con su hogar."

Todos juntos caminando, llegaremos más lejos.

Feliz Viernes,

Gabi

Corre por el niñ@ 2014

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

El próximo domingo 9 de Noviembre se celebrará en Madrid la Cuarta Edición de Corre por el Niño 2014, que organiza el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Podéis seguir su cuenta de twitter  @CorrePorElNino y compartid vuestros comentarios con el hashtag #CorrePorElNino2014.

Como ya sabéis, en Proyecto HU-CI colaboramos en la difusión de iniciativas que resuenan en la línea de la Humanización de forma conjunta con la investigación. 

¡Y  estamos a tope con los niños!

Los proyectos que desarrolla la Fundación para la Investigación Biomédica del hospital redundarán en la atención. Y por eso necesitan la ayuda de todos.

Una forma divertida de pasar el domingo y de ayudar a los demás. Habrá 2 circuitos, de 4 y de 10 km y que recorrerán el Retiro y las calles de Madrid. ¡Ya hay más de 4.000 inscritos!

No podemos terminar sin hacer visible la figura del Dr. Juan Casado-Flores, Jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y mentor de tan noble, saludable y necesaria carrera.

El domingo 9 de Noviembre...¡Corramos por los niños!

Feliz Jueves,

Gabi

Día 3 #CuidadosPaliativosIntensivos: ¿Qué pasa con los niñ@s?

 

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Siguiendo con la semana de #CuidadosPaliativosIntensivos, desde el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, el Dr. Alberto García-Salido comparte con todos nosotros el editorial Cuidados paliativos pediátricos: teniendo en cuenta al niño, a las familias y a los profesionales, firmado por el Dr. Ricardo Martino Alba y publicado en la revista Evidencias en Pediatría en Marzo de 2012.

Comparto con vosotros unos cuantos titulares:

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Esta forma de ejercer la Medicina centrada en las personas, require un tratamiento no solo multidisciplinar, sino también multidimensional: corporal, emocional, relacional, espiritual y social.

Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. La familia, en esta situación, constituye un pilar fundamental en la relación terapéutica. Y en este sentido, sus opiniones pueden diferir de las de los profesionales.

El equipo no solo ha de poseer conocimientos teóricos o habilidades prácticas, sino también una actitud moral que permita responder a los demás desde un punto de vista humano. Por eso, los planteamientos diagnósticos, terapéuticos y de monitorización han de adecuarse a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad según la situación clínica y personal del paciente. No solo la enfermedad, sino también la persona.

Fuente: http://www.paisefilhos.pt/

La familia, además de sus funciones propias con cualquiera de sus hijos, tiene que afrontar la situación de la enfermedad y la perspectiva de la muerte, cambiar sus prioridades, incorporar nuevas tareas y aprender y desempeñar técnicas y cuidados muy específicos.

 

Por eso, el equipo de cuidados paliativos no solo atiende al paciente sino también pone en práctica el acompañamiento: “Toda la actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”.

 

Enhorabuena a los autores, no queda mucho más que añadir.

 

Seguimos apostando por el cambio.

 

 

Feliz Jueves,

Gabi

Soy, por Alberto García Salido

 

“Y abro los ojos.

 

Soy una femoral. Una yugular. Un tubo demasiado pequeño lleno de secreciones. Soy el ojos azules. Pupilas extrañas. El que hace saltar de vez en cuando la alarma del monitor. Soy la saturación baja y la intermitencia de la ventana de sedación. Soy el hematoma bajo los párpados. Soy la arteria que no se puede coger. La gasometría que siempre sale alterada y el no le hagas mucho caso al potasio. Soy el latido hiperdinámico. El relleno capilar lento. Ahora rápido. La presión venosa central baja y la resistencia venosa alterada. Soy el susto en el cambio de postura y la úlcera que se insinúa en la nuca. Soy el pañal que hay que cambiar, la sonda transpilorica y la solución de descontaminación. Soy el silencio. Soy la presión soporte y el antibiótico de amplio espectro. Soy el que oye susurros, como si callera al vacío, el que no sabe dónde está pero no quiere dejar de estarlo. Soy el nombre en voces que nunca me han dicho, la preocupación de tantos desconocidos. Soy la partitura dónde se escriben las pruebas complementarias. Pero soy sobre todo esos minutos en los que huelo cómo se acerca. Soy la mano que siente su mano. Sus dedos. Soy sus lágrimas cayendo sobre mi piel. Soy su petición de unos minutos más, soy los te quiero, te echo de menos, no te vayas, aguanta, todo saldrá bien. Soy ella haciéndome de ancla. Soy los párpados que no se abren. Soy una despedida incompleta. Soy el tiempo que no termina, que no pasa, porque nada me acerca a lo que fui para volver a serlo. Soy a medias diluyéndome infinito tras la puerta, tras la pared, tras la distancia que nos separa. Soy analgesia. Soy un niño que cierra los ojos para hacer equilibrio. Soy el frío arropado por el miedo.

 

Soy soledad.”

 

 

 

Buenas.

 

Soy Alberto García Salido.

 

Pediatra, intensivista y con experiencia en cuidados paliativos pediátricos.

 

Trabajo en una unidad de cuidados intensivos de “puertas abiertas”, en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

 

Los niños están con sus padres y nosotros estamos con ellos. Primero el enfermo, después la familia y detrás, pero no al final, los profesionales.

 

Creo que el paciente crítico debe estar acompañado, en la medida de lo posible, por sus seres queridos. 

 

Creo que nosotros, los profesionales, debemos abrir nuestras  “puertas” (físicas o mentales) para que esto sea posible. La medicina no es sólo “hacer” sino que también es escuchar, explicar y asumir las propias limitaciones (la sinceridad es un anticuerpo magnífico para el ego). A todo esto debemos añadir “Acompañar”, que es un genérico gratuito sin contraindicaciones. Todavía estamos a tiempo de recetarlo con “alegría” antes de que sea patentado por alguna empresa farmacéutica.

 

Nada más.

Nada menos.

Un cordial saludo, Alberto.