Duelo a Garrotazos, por Yolanda García y Miguel Ángel Pelay

 

 

Este es un cuadro de Francisco de Goya, dos villanos luchando a bastonazos en un paraje desolador. Las armas eran garrotes y carecían de reglas y protocolos. El duelo acababa con la muerte de uno de los contendientes y, a menudo, con el otro malherido. El paisaje de fondo está vacío, lo que acentúa la soledad y el carácter brutal de la situación.

¿Es este el cuadro en el que mueren los pacientes en las unidades de cuidados intensivos?. ¿Existen reglas y protocolos adecuados que posibiliten la atención estandarizada al paciente terminal en las unidades de cuidados intensivos?. En resumen: ¿cómo mueren los pacientes en la UCI? y ¿cómo viven los familiares la muerte y el duelo inmediato?

Son numerosas las preguntas que se nos han planteado respecto a los cuidados al final de la vida.

No cabe duda que la muerte de un ser querido es una experiencia dolorosa y más si cabe en un ambiente tan tecnificado, como son las unidades de cuidados intensivos.

Este tema nos provocaba un gran interés y curiosidad, así que comenzamos a investigar sobre él. Nos dimos cuenta de que existe una falta de guías o protocolos que posibiliten una atención estandarizada al paciente terminal en estas unidades a la que se suma una escasez de literatura científica en nuestro país sobre el tema. Esto deja patente el largo camino que queda por recorrer hasta alcanzar el nivel de atención que reciben el paciente terminal y sus allegados en otros entornos donde ya se ha adoptado el modelo de cuidados centrados en el paciente y la familia.

Por todo lo expuesto, pensamos que lo mejor era empezar por “casa” (UCI del Hospital RoyoVillanova, Zaragoza).

Para ello diseñamos un proyecto que pretende conocer las experiencia subjetiva de los familiares sobre la muerte de un ser querido en nuestra unidad. La realidad que nos interesa es la que las personas objeto de estudio perciben como importante y significativa.

El objetivo general del estudio es conocer cómo vivieron los familiares el final de la vida de un ser querido.

Para obtener la información se elaboró un cuestionario inédito que se envía al domicilio familiar por correo postal, transcurridos tres meses del fallecimiento el paciente.

Dicho cuestionario consta de 18 preguntas, 17 de ellas cerradas y una abierta. Recoge también la edad y relación del fallecido con la persona que cumplimenta el cuestionario. Las 18 preguntas recaban información referente a los cuidados médicos y de enfermería, a la información recibida por los familiares a lo largo del proceso, aspectos relativos a la toma de decisiones y autonomía del paciente, atención de carácter espiritual, idoneidad del espacio físico para el acompañamiento y la satisfacción de los familiares con la atención recibida.

El cuestionario se acompaña de una carta de condolencia que explica el motivo del estudio, la forma de cumplimentación y la garantía de confidencialidad de la información obtenida de sus respuestas.

El ámbito de estudio es la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. La población de estudio son los familiares de fallecidos en dicha Unidad durante los años 2013-2014 y que cumplan los criterios de inclusión de edad (mayores de 18), estancia (más de 48 horas entre el ingreso y el fallecimiento), visitas (pacientes que recibiesen visitas durante el ingreso) y causa del ingreso (se descartan los pacientes ingresados por intento autolítico).

Actualmente estamos con el envío de las últimas cartas del año 2014. Finalizada la fase de envío y recogida de cartas, procederemos al análisis estadístico de todas las respuestas.

Con este trabajo esperamos conocer cómo es el cuadro que pintamos en la UCI respecto a los cuidados al final de la vida.

Queremos que nuestro cuadro no tenga por título “Duelo a garrotazos” y que el paisaje no sea desolado y vacío. En este cuadro queremos que “pinte” tanto la familia como el equipo interdisciplinar y el paciente, y nuestros pinceles sean el respeto, la dignidad y la humanidad.

Yolanda García García.
DUE de UCI en el Hospital Royo Villanova.
Miembro de la Comisión de Bioética.

Miguel Angel Pelay.
DUE del EAP Sta. Isabel. Zaragoza.