A más datos, más humano...¿De qué hablamos? Por Carles Calaf

Esta vez y camino de preparar mi debate sobre el impacto de la tecnología conjuntamente con Chema Cepeda en las II Jornadas de Humanización de los Cuidados Intensivos quiero olvidar mis historias tecno-humanas con debate ético para introducir un escenario -o una predicción- que seguro tendremos sobre la mesa en los próximos años.
 

 

Big data se refiere al conjunto de datos e información tan grandes y tan complejos que hace muy difícil su procesamiento utilizando herramientas de gestión de bases de datos convencionales.

 

La cuestión es: ¿cómo utilizar esta vasta cantidad de datos no estructurados?.

Los pacientes, las clínicas, los hospitales tienen cantidades masivas de datos clínicos, en formatos escritos en papel o electrónicos pero que permanecen sin utilizar por la dificultad e imposibilidad material de “digerirlos” de forma efectiva, por muy buenos deseos que pueda tener el equipo sanitario.

Los sistemas de ordenación y la gestión masiva de datos va a revolucionar la Sanidad y lo hará en un plazo menor del esperado y aunque no debemos temerla cambiará nuestros perfiles profesionales.

Se discute mucho sobre las posibilidades de la gestión masiva de datos, pero… ¿Dónde están los límites?

 

Los límites naturales se hallan en el derecho a la privacidad de las personas. Entretanto, es posible secuenciar y evaluar a bajo coste el genoma de los pacientes, la información radiológica, o todo aquello de lo que dispongamos. Por ejemplo, si un seguro de enfermedad utiliza estos datos para proponer una prima de riesgo a los pacientes con una enfermedad hereditaria, entonces, estará excediendo los límites, pero todos deseamos esa información para escoger el mejor antibiótico o incluso desearíamos esta información para ajustar el modo ventilatorio.

Eso por lo que respecta a la ética. Y ¿desde el punto de vista técnico? ¿No se sigue necesitando los clínicos que se ocupan de cada paciente?

 

Sí, se necesita y mucho, ya no solo para realizar estudios selectivos. Con la inteligencia de los datos en la sanidad se trata precisamente de adaptar individualmente los tratamientos a los pacientes y hacerlo incluso a tiempo real. Cuantos más datos, tanto más personalizado será el tratamiento, eso le permitirá ser más eficiente. Por ejemplo, olvidaremos las alarmas actuales por sistemas de Meta-alarmas que serán predictores de decisiones y comportamiento.

¿Cómo funciona eso?

 

Se toman todos los datos que hay de un paciente. Valores médicos, medicación, datos genéticos –pueden ser miles de datos más como los procedentes de los monitores y ventiladores- y se comparan con los datos de millones de pacientes diferentes. Con el llamado método del vecino más próximo, la computadora busca casos similares. Puede que el tratamiento tuviera éxito y apoye el trabajo del médico haciéndole propuestas. Esto abrirá escenarios de predicción impensables hace unos años.

¿Por qué es mejor que el principio clásico?

 

Por lo general, es así: un médico aprende cuales son los síntomas de las enfermedades. A ello hay que añadir su experiencia clínica basada en la práctica. Eso es un ratio relativamente pequeño. Los métodos de Big Data se fundamentan en una base mucho más amplia que permanentemente se va actualizando.

¿Estos métodos pueden hacer que se llegue a prescindir del diagnóstico y la estrategia terapéutica?

 

No, pero sí que pueden ser de gran ayuda. Lo que el big data hace superfluo es el principio que había hasta ahora con su complejidad y propensión a los errores. Los métodos de gestión masiva de datos pueden contribuir a evitar, al menos, por ejemplo, gran parte de los errores de medicación, incrementando la seguridad del paciente.

Si este tema os ha interesado y sois iniciado en él, os recomendamos la ver esta conferencia del Julio Mayol: La Transformación sanitaria: la salud en los tiempos del Big Data.
 

Carles Calaf (@CarlesCalaf)

Modality Manager Intensive Care Area at Dräger Hispania & Portugal

Associated Teacher at UdG - Universitat de Girona

Un despertar emocional

Hola a tod@s, mis queridos amigos.

Hace unos días, Julio Mayol comentaba en las redes sociales la ilusión que le hizo publicar en el British Journal of Surgery su primer artículo, allá por 1995. Acaba de ser elegido como miembro de su consejo de gestión y director de la compañía. "Dicen que si uno desea algo mucho termina por hacerse realidad", apostillaba.

Con la misma ilusión os presento "An emotional awakening", mi primer artículo publicado en Intensive Care Medicine. 

Comparto aquí un breve resumen.

"Me llamo Gabriel. He trabajado como médico intensivista desde 2007. Una aventura mágica y única donde nunca sabes qué pasará. En los últimos 10 años reí y lloré, compartí sufrimiento y esperanza. Ayudé a muchas personas con soporte tecnológico y emocional, a pesar de que no recibí formación en habilidades psicológicas.

He visto morir a muchas personas. Mucho más que cualquier persona de la población. El tiempo emocional es muy diferente del real, y normalmente no nos damos cuenta.

Desde que empecé a trabajar, no ha cambiado mucho esa situación en la que "no hay nada que hacer". 

Pero sí. No solo yo, muchos de los miembros de las UCIs sentimos que queda mucho por hacer.

Para mi, y para todos, es muy difícil tratar con la muerte. Nos culpamos, pensamos qué no hicimos o en qué fallamos. O quizás nuestras expectativas de curar a según qué pacientes no son reales.

Creo que estamos equivocados: trabajamos por resultados y no entendemos el proceso global, y eso nos hace sentir culpables si un paciente fallece. Y hay que entender que a veces, la enfermedad gana la batalla hagamos lo que hagamos. Si entendemos esto, podremos dar un enfoque científico y humano que nos ayudará a aceptar que la muerte es el resultado final de nuestras vidas.

En España, no concebimos la muerte como algo natural ni hablamos de ella. Somos un país vitalista al que le cuesta aceptar. Cuando la enfermedad crítica llega, los pacientes y las familias levantan muros. Están en shock, confundidos y para nada preparados. 

Si mi familia o yo mismo estuviéramos en ese lugar, ¿cuál sería nuestra reacción?. ¿Cómo nos gustaría morir?. Mi respuesta es clara: sin dolor, rodeado de la gente que me quiere y en casa. Sin tubos ni catéteres, ni medidas fútiles si el resultado no es una calidad de vida aceptable.

Qué curioso...Como seres organizados, planeamos las vacaciones, los cumpleaños o las bodas con meses de antelación. Y sin embargo ignoramos cómo nos gustaría morir o ser tratados al final de nuestros días.

Te invito a pararte a pensar. A ayudarnos a conocer qué quieres, cómo hacer este momento más tranquilo, amable y natural. A aceptar a la muerte sin etiquetas, sin importar quién seas o lo que tengas. Si entendemos nuestro propio proceso quizás podamos ayudar a los demás.

Nunca vi a nadie que no mejore al compartir, al hablar de sus preferencias o sus miedos. Las personas nos adaptamos absolutamente a todo, incluso a la situación más desesperada.

Si calmamos el dolor, si consolamos, si acompañamos y tendemos nuestra mano, daremos dignidad al proceso de morir. A veces esto es mucho más efectivo que los milagros de la ciencia: hacerles sentir que estamos.

Nos enseñaron a salvar vidas. Pero también tenemos la responsabilidad de educar en la muerte. Con comunicación, con empatía y educación a pie de cama, preparando para el duelo. Alguno de los lectores pensará que los cuidados paliativos en UCI son un sin sentido.

Y sin embargo, deberíamos ofrecer el mejor tratamiento disponible dentro de un equipo multidisciplinar para facilitar este proceso, el de morirse.  Trabajar con sentido común: mantener la autonomía, dar apoyo emocional y psicológico y facilitar la comunicación. Y evitar sorpresas y reacciones negativas. 

Necesitamos protocolizar todos estos procesos en la UCI.

Pensar en morir como pensamos en vivir. 

Para mejorar nuestras UCIs, necesitamos un despertar emocional.

Mirar y escuchar, abrazar y comprender al que sufre. Y prepararles para lo inevitable. 

Si nos ponemos en esa situación, podremos intentar entender qué sienten y aprender también sobre lo que nosotros mismos queremos.

Aquel "Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre" que sigue estando tan vigente dos siglos después.

Y trasformaremos entre todos la realidad actual en un camino más fácil de llevar".

Feliz Miércoles,

Gabi